W Polsce jest niemal 100 tys. osób z NZJ: 73,2 tys. z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) i 23,6 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a w Europie jest ponad 4,3 mln pacjentów. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami (nawet do 30 wypróżnień na dobę), zmęczeniem, utratą masy ciała, krwią w stolcu (zwłaszcza w przypadku WZJG), a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Najwięcej zachorowań dotyczy ludzi młodych. Niemal 75% zdiagnozowanych pacjentów to osoby do 35. roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko. Choroba jest nieuleczalna, dlatego pacjenci muszą przyjmować leki przez całe życie. Wiąże się to z częstymi hospitalizacjami. Osoby z NZJ często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita grubego. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne. Celem tegorocznych obchodów Światowego Dnia NZJ jest przełamanie stygmatyzacji i tabu otaczającego choroby zapalne jelit, w szczególności trudności w mówieniu o wypróżnieniach.

W Polsce obchody Światowego Dnia NZJ zorganizowało w sobotę (17 maja) w Warszawie Towarzystwo „J-elita”, które obchodzi 20. urodziny. Spptkanie odbylo się w Auli Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN.

– Razem z klinicystami postulujemy wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Dzięki niej pacjenci mieliby zapewnioną kompleksową opiekę szpitalną i ambulatoryjną w wyspecjalizowanych ośrodkach: lepszy dostęp do specjalistów, psychologa i dietetyka, diagnostyki, opieki, leczenia, konsultacji i teleporad. Opiekowałby się nimi koordynator, do którego chorzy mogliby się zwrócić np. w razie zaostrzenia, nie czekając na planową wizytę w poradni – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Poza tym postulujemy m.in. refundację badania stężenia kalprotektyny w kale i preparatów do leczenia żywieniowego dla dorosłych. Apelujemy również o większą wrażliwość systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. Naszej choroby nie widać, a przecież chory w zaostrzeniu jest często w takim stanie, że nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji i wymaga wsparcia drugiej osoby.

Towarzystwo „J-elita” (j-elita.org.pl) zostało założone przez rodziców chorych dzieci i pacjentów z NZJ w 2005 r. Organizacja liczy ponad 3,5 tys. członków w całej Polsce i ma 14 oddziałów wojewódzkich. Jego najważniejszym celem jest edukacja, integracja i wspieranie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit oraz walka o dostęp do innowacyjnego leczenia. „J-elita” od początku działalności współpracuje z klinicystami i ekspertami. – Dzięki naszym wspólnym wysiłkom w zeszłym roku Ministerstwo Zdrowia złagodziło kryterium dostępu do programów lekowych, w których dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jest już osiem refundowanych leków, a dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna pięć. To nasz wielki sukces. (...) – podkreśla prezes Gołębiewska.