Jeszcze niedawno rdzeniowy zaniki mięśni był chorobą znaną tylko nielicznym, a w Polsce nie było możliwosci jej leczenia. Wiele zmieniło się w 2013 r., kiedy do życia została powołana Fundacja SMA, która przez 10 lat swojej działalności sprawiła, że wiedza na temat tego schorzenia stała się bardziej dostępna, a chorym z SMA żyje się znacznie lepiej. Z okazji 10-lecia Fundacji SMA 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal , w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciele i sympatycy zaangażowani w pomoc pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Wśród 20 osób uhonorowanych podczas jubileuszowego balu Fundacji SMA znaleźli się najwybitniejsi polscy neurolodzy, przedstawiciele decydentów, parlamentarzyści oraz reprezentanci firm i organizacji wspierających działania Fundacji. Patronat medialny nad wydarzeniem objęli: Serwis Zdrowie PAP, wydawnictwo Medyk, Niepełnosprawni, Integracja, Rynek Zdrowia, Forum Neurologiczne, Leczenie w domu, Razem z Tobą.

Działania Fundacji SMA

Fundacja SMA od początku swego istnienia skupia się na codziennym wsparciu osób z SMA i ich bliskich, organizując liczne wydarzenia edukujące, wspierające i integrujące społeczność SMA w Polsce. Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który co roku, w jeden z przedwakacyjnych weekendów, od 10 lat gromadzi  chorych i ich bliskich, w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i pokazania, że chorzy nie są sami i mają wsparcie w innych osobach. Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty i konsultacje oraz atrakcje dla dzieci. Co roku

Oprócz tego Fundacja SMA organizuje warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które właśnie dostały diagnozę, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców oraz liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność i poszerzające wiedzę. 

Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy wolontariuszy, którzy w większości są rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Działamy też my –  osoby dorosłe z SMA, bo widzimy,  jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez Fundację wydarzeń, ale także znajomości i przyjaźnie, które są bezcenne – nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – mówi Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu. Obecnie działania Fundacji wspiera 24 wolontariuszy.

Refundacja leczenia

Kluczowym działaniem Fundacji SMA od momentu jej powstania było też ubieganie się o refundację leczenia. Po okresie intensywnych starań, spotkań, pism przyszedł przełomowy rok 2019, w którym do refundacji weszła pierwsza w Polsce terapia SMA, a za nią kolejne – łącznie dziś już 3 nowoczesne refundowane terapie. Działania Fundacji SMA doprowadziły do wdrożenia w 2022 r. badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu choroba może zostać wykryta na bardzo wczesnym, bezobjawowym etapie, co zwiększa efektywność leczenia. Fundacja SMA robiła wszystko, aby dać swoim podopiecznym więcej możliwości leczenia. I tak jesienią 2022 r. Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację dwóch nowych terapii w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni – leku podawanego doustnie i terapii genowej.

Zdajemy sobie sprawę, że nie wszystkie oczekiwania naszego środowiska co do warunków refundacji zostały spełnione. Jednak przede wszystkim cieszymy się, że obecnie w Polsce dostępne są w refundacji wszystkie 3 zarejestrowane na świecie terapie. W wielu chorobach rzadkich nie ma żadnego leczenia, w SMA są już 3 leki i mamy je wszystkie dostępne – podkreśla Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA. 

Fundacja SMA ma w planach cały czas się rozwijać i działać, tak aby pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni żyło się w Polsce jeszcze lepiej, zgodnie z hasłem RAZEM POKONAMY RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI.

Więcej informacji:

https://www.fsma.pl/
https://www.facebook.com/fundacjasma