2023-02-09 Aktualności

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka choroba genetyczna, która przez wiele lat była znana tylko nielicznym. Obecnie wiedza o SMA jest znacznie większa, mówi się głośno i dużo – zarówno o samej chorobie, jej leczeniu, jak i o życiu osób z SMA. Do tak znaczącej zmiany świadomości społecznej, integracji i wsparcia środowiska osób z SMA i ich rodzin w ogromnym stopniu przyczyniła się Fundacja SMA, która w tym roku świętuje swoje 10-lecie.

18 lutego 2023 r. to ważna data dla Fundacji SMA, ponieważ właśnie wtedy odbędzie się uroczysty bal charytatywny z okazji 10-lecia istnienia tej organizacji, w którym udział wezmą woluntariusze i podopieczni Fundacji, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, przedstawiciele sektora medycznego oraz przyjaciele środowiska osób z SMA.

 

Główny cel uroczystości to podsumowanie działalności Fundacji SMA, która przez dekadę swego funkcjonowania stworzyła prężnie działającą organizację, pomagającą osobom chorym i ich bliskim na każdym etapie – od diagnozy poprzez poszukiwanie ośrodków, w których chorzy otrzymają leczenie, opiekę rehabilitacyjną i psychologiczną, na organizacji warsztatów i spotkań dla rodzin SMA kończąc. Fundacja jest rozpoznawalną marką w polskim systemie ochrony zdrowia, zauważalną przez Ministerstwo Zdrowia. Intensywne działania fundacji na rzecz pacjentów przyczyniły się do przełomowych momentów w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce – w 2019 r. refundację uzyskał pierwszy lek, a trzy lata później, w 2022 r. Fundacja SMA wywalczyła objęcie całego kraju programem przesiewowym noworodków oraz dostęp do wszystkich zarejestrowanych terapii, co czyni Polskę jednym z czterech państw z tak szerokim zakresem leczenia i pokazuje jak silna jest ta organizacja. 

Kolejnym bardzo ważnym celem balu jest chęć podziękowania wolontariuszom, dzięki którym Fundacja SMA tak prężnie działa. To ich wielkie serca i chęć niesienia nieodpłatnej pomocy zbudowały Fundację SMA i doprowadziły do tego, że z sukcesem funkcjonuje ona już od 10 lat. W czasie balu Fundacja SMA pragnie również podziękować wszystkim ekspertom – lekarzom, fizjoterapeutom, dietetykom, psychologom – wszystkim tym, dla których los osób z SMA i ich bliskich jest ważny, których pomoc i zaangażowanie znacznie wykraczają poza codzienna pracę.

I choć minęło już 10 lat, to Fundacja SMA nadal będzie się rozwijać i nieść pomoc, aby dalej usprawniać i polepszać sytuację pacjentów z SMA i ich rodzin, a uroczysty bal charytatywny będzie pierwszym krokiem do rozpoczęcia kolejnej dekady działalności.

Patronem medialnym tego wydarzenia jest wydawnictwo Medyk.

 

Copyright © Medyk sp. z o.o