W przypadku stwardnienia rozsianego (SM – Sclerosis Multiplex) czas ma fundamentalne znaczenie, gdyż SM to choroba aktywna. Wraz z wystąpieniem pierwszych objawów pacjenci rozpoczynają trwający do końca życia swoisty wyścig z czasem, od którego zależy, czy i jak szybko będą musieli się zmierzyć z postępującą niepełnosprawnością. Z najnowszego badania przeprowadzonego na dużej grupie polskich pacjentów z SM wynika, że zdecydowanie zbyt długo trwa w naszym kraju uzyskanie i potwierdzenie diagnozy oraz rozpoczęcie odpowiedniej terapii modyfikującej przebieg choroby. Standard związany z czasem wdrożenia leczenia u pacjentów z SM w Polsce znacząco odbiega od międzynarodowych rekomendacji neurologów zajmujących się tym schorzeniem, a dla chorych każdy dzień bez terapii to strata nie do odrobienia.

Na świecie na stwardnienie rozsiane choruje 2,5 mln osób, w Europie – 800 tys., natomiast w Polsce mamy ok. 45 tys. zdiagnozowanych pacjentów, a rocznie diagnozuje się ok. 2 tys. nowych zachorowań. Liczba pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane leczonych w programach lekowych (leczenie immunomodulujące) w Polsce wynosi ok. 15 tys. osób, czyli jedynie ok. 30% wszystkich zdiagnozowanych (dane z 2019 r.). W innych krajach europejskich notuje się zdecydowanie wyższy odsetek pacjentów korzystających z terapii modulującej przebieg choroby, np. w Austrii, Szwecji i Szwajcarii - 80%, w Belgii i Francji – 70%, w Grecji – 65%. 

Jak wynika z najnowszej polskiej analizy badań populacji polskich pacjentów chorujących na SM „Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce” – czas od wystąpienia pierwszych objawów stwardnienia rozsianego do postawienia diagnozy przez neurologa wynosi najczęściej ok. 7,5 miesiąca, ale aż 10% pacjentów na postawienie diagnozy czeka nawet 2 lata. Natomiast od rozpoznania SM do rozpoczęcia leczenia mija najczęściej blisko 15 miesięcy! Często jako przyczynę opóźnień w rozpoczęciu terapii wskazuje się zbyt małą liczbę lekarzy neurologów (2320 w roku 2018), a także utrudniony dostęp do lekarzy i specjalistycznych badań, często wynikający z miejsca zamieszkania pacjentów oraz długie terminy oczekiwania na konsultacje lekarskie i specjalistyczne badania potwierdzające diagnozę.

Doświadczenia międzynarodowe

Grupa dwudziestu jeden neurologów zajmujących się pacjentami z SM, inspirowana dotychczasowymi doświadczeniami klinicznymi, badaniami oraz licznymi publikacjami naukowymi, w 2018 r. opracowała międzynarodowe zalecenia dotyczące standardów jakości opieki w stwardnieniu rozsianym. Uzgodnienia obejmowały wskazanie wytycznych dla określenia ram czasowych od wystąpienia objawów SM do diagnozy i od postawienia rozpoznania choroby do wdrożenia leczenia modyfikującego (Disease-Modifying Treatment, DMT). Rekomendowany, maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy przez neurologa to 2 miesiące, cel pośredni to 4 tygodnie, natomiast docelowo ambitnym celem powinno być skrócenie tego czasu do 2 tygodni.

Z kolei zalecany czas na wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę, licząc od potwierdzenia rozpoznania SM, wynosić powinien maksymalnie 4 tygodnie, jako cel pośredni 2 tygodnie, a ostatecznie jako cel ambitny powinien wynosić 1 tydzień.

Myśląc o optymalizacji leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce, warto przyjrzeć się modelowi, który w 2012 r.  wdrożono w Czechach. Wprowadzono tam ustawowy obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od postawienia diagnozy SM. Ponadto od 2013 r. działa tam krajowy rejestr stwardnienia rozsianego: ReMuS (Multiple Sclerosis Patient Registry), którego celem jest uzyskanie wiarygodnych i długoterminowych danych na temat stwardnienia rozsianego, wpływu czynników środowiskowych na tę chorobę oraz efektów leczenia – w tym porównania skuteczności poszczególnych leków i kosztów terapii.

SM w czasie pandemii COVID-19

Diagnostyka specjalistyczna, a także rehabilitacja były w związku z pandemią niedostępne lub drastycznie utrudnione. Niemożliwe było także rozpoczęcie nowych terapii. Kolejki do specjalistów wydłużyły się, w związku z czym pacjenci czekają jeszcze dłużej na włączenie lub zmianę leczenia. Według danych NFZ w czerwcu 2019 r. w kolejkach do programów lekowych oczekiwało aż 625 zdiagnozowanych chorych na stwardnienie rozsiane. W kwietniu 2020 r. sytuacja stała się jeszcze trudniejsza, ponieważ w kolejkach do rozpoczęcia leczenia czekało już 757 osób i z każdym miesiącem należy się spodziewać, że ta liczba będzie się zwiększać.

„Ten negatywny trend można i trzeba zahamować, jak najszybciej wrócić na dobrze obrany kurs, który wypracowywaliśmy przez ostatnie lata. Klucz do rozwiązania tej sytuacji leży w zrozumieniu przez wszystkich jak fundamentalne znaczenie w SM ma czas. Prawdą jest, że w Polsce są dostępne skuteczne terapie, ale trzeba postawić pytanie, jak długo pacjenci czekają na to leczenie i dlaczego tak się dzieje. Opóźnienia w rozpoczęciu leczenia względem wystąpienia pierwszych objawów SM niosą ze sobą dramatyczne konsekwencje zarówno terapeutyczne, jak i społeczne – komentuje Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM − Walcz o siebie”.