Personalizowana profilaktyka, która staje się standardem leczenia osób z tą skazą krwotoczną, uwzględnia nie tylko aspekt medyczny i stan zdrowia, ale również styl życia oraz osobiste cele i możliwości pacjenta. Z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię (17 kwietnia), rusza druga odsłona kampanii informacyjno-edukacyjnej „Z hemofilią przez życie”, w ramach której eksperci przekonują, że dziś hemofilia nie skazuje chorego na życie w domu oraz rezygnację z aktywności fizycznej.

Hemofilia jako choroba przewlekła wymaga kompleksowego podejścia do pacjenta. Ze względu na odmienne potrzeby osób chorujących na hemofilię, konieczne jest stosowanie leczenia, które będzie podyktowane względami medycznymi przy jednoczesnym uwzględnieniu stylu życia oraz osobistych celów i możliwości pacjenta. Spersonalizowana profilaktyka nie tylko pozwala coraz skuteczniej kontrolować chorobę, ale również zwiększa swobodę życia pacjentów.

Niektórzy pacjenci niechętnie podejmują aktywność fizyczną, ponieważ boją się, że może ona prowadzić do wylewów. Podobne obawy dotyczą fizjoterapeutów, którzy z uwagi na ten stereotyp unikają pracy z pacjentami dotkniętymi omawianą skazą krwotoczną. Jest to błędne myślenie, ponieważ dobrze prowadzona profilaktyka w zasadzie eliminuje krwawienia lub minimalizuje ich liczbę, dzięki czemu pacjent może korzystać z zabiegów rehabilitacyjnych, a nawet uprawiać sport – przekonuje mgr Janusz Zawilski, fizjoterapeuta z Centrum Diagnostyczno-Leczniczego INTERLAB w Poznaniu.

Leczenie i profilaktyka krwawień polega na podawaniu koncentratu niedoborowego czynnika krzepnięcia. Zdecydowana większość krwawień, zwłaszcza do stawów, może być leczona w warunkach domowych (w ramach tzw. leczenia domowego). Chorzy otrzymują koncentraty do domu, co pozwala na skrócenie czasu między wystąpieniem objawów krwawienia a infuzją czynnika oraz na zminimalizowanie następstw krwawienia. Możliwość takiej formy leczenia pozwoliła chorym prowadzić życie zbliżone trybu zdrowych osób.

Sport, rehabilitacja lub inna aktywność fizyczna mogą być realizowane tylko w osłonie czynnika krzepnięcia. Jest to żelazna zasada osób chorujących na hemofilię. Aktywność powinna być podejmowana w szczytowym poziomie aktywności czynnika, a więc schemat podawania czynnika krzepnięcia powinien być dopasowany do harmonogramu ćwiczeń lub rehabilitacji pacjenta – dodaje mgr Janusz Zawilski.

Kluczowy przy wyborze rodzaju aktywności fizycznej jest stan stawów oraz całego układu kostno-stawowego i mięśniowego chorego, a także postać hemofilii: łagodna, umiarkowana, czy ciężka. Szczególnie u osób z ciężką postacią hemofilii mechanizm krzepnięcia krwi jest zaburzony do tego stopnia, że głównym problemem są samoistne krwawienia wewnętrzne. Osoby z hemofilią w takiej postaci muszą mieć ostrożnie dobieraną formę i intensywność aktywności fizycznej. Zaleca się, aby osoby chore zawsze konsultowały swoje plany treningowe z hematologiem i znającym specyfikę choroby fizjoterapeutą.

Pływanie jest najbezpieczniejszą formą aktywności fizycznej dla pacjentów chorych na hemofilię. Po konsultacji z lekarzem możliwy jest również wybór spośród takich sportów, jak: nordic walking, badminton, żeglarstwo, golf, siłownia, kręgle czy wiele innych, które nie obciążają stawów oraz w których interakcja z przeciwnikiem lub partnerem treningowym jest znikoma. Absolutnie nie zalecam sportów, w których ryzyko uszkodzeń wewnętrznych jest wysokie nawet u osób zdrowych, np. boks, MMA, jazda na nartach, koszykówka, piłka ręczna. Wszystkie one wnoszą w trening wysokie prawdopodobieństwo kontuzji, a co za tym idzie wylewów wewnątrzstawowych. Niezależnie od wyboru rodzaju aktywności fizycznej kluczowe jest motywowanie się do regularnego wysiłku. Z tym bywa różnie, więc warto poszukać wsparcia – wyjaśnia Kamil Kalka, drużynowy wicemistrz świata w lekkiej atletyce z 2006 r. oraz 16-krotny medalista mistrzostw Polski, a obecnie trener przygotowania fizycznego i fizjoterapeuta w Ekstraklasie Siatkarskiej oraz wykładowca Wyższej Szkoły Kultury Fizycznej i Turystyki.