Wiedza na temat nowych, lepszych i refundowanych metod leczenia mózgowego porażenia dziecięcego (MPD) nie jest zbyt duża, zarówno wśród rodzin pacjentów, jak i w środowisku medycznym. Przykładem jest tu pompa baklofenowa, która nie tylko łagodzi objawy spastyczności (nadmierne, często bardzo bolesne napięcie mięśni), ale także daje pacjentom możliwość poprawy jakości życia. Leczenie jest refundowane od 2,5 roku, ale wciąż niewiele osób o tym wie. 27 marca ruszyła kampania społeczno-edukacyjna „Żyj z pompą!”, zainicjowana przez organizacje działające na rzecz osób z dziecięcym porażeniem mózgowym, poświęcona podniesieniu świadomości na temat osiągnięć w leczeniu MPD.

Zdiagnozowane dziecięce porażenie mózgowe mobilizuje rodziców do szukania najlepszych ekspertów i najlepszych terapii. Po wykorzystaniu wszystkich dostępnych opcji, rodzina przyjmuje do wiadomości, że nie ma już żadnej możliwości pomocy. Tymczasem w medycynie pojawiają się nowe rozwiązania. Dlatego tak ważne jest śledzenie postępów technologicznych.

„Pompa baklofenowa jest jedną z najnowocześniejszych metod leczenia spastyczności, m.in. u dzieci z MPD. Terapia za pomocą programowalnej pompy polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Dzięki zastosowaniu tej metody jesteśmy w stanie znacznie obniżyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, czy występowanie ruchów mimowolnych, ale przede wszystkim poprawić jakość życia chorego, umożliwiając mu pełniejsze uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym. Należy też pamiętać, iż kolejnym problemem dzieci z MPD w Polsce jest ograniczona dostępność do specjalistycznej rehabilitacji. A w sytuacjach bardzo nasilonego napięcia mięśniowego jest ona nieskuteczna. Wtedy warto pomyśleć o założeniu pompy"- mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

„Dzięki wszczepieniu pompy możemy podać mniejszą ilość leku, uzyskując lepszy efekt terapeutyczny, bez efektów niepożądanych występujących po podaniu doustnym tej samej substancji leczniczej. Terapia pozwala zredukować ryzyko, często występujących u dzieci z MPD, zaburzeń wtórnych, np. zwichnięcia stawu biodrowego, wywołanego przez nadmiernie aktywne, spastyczne mięśnie” - dodaje dr n. med. Marcin Bonikowski z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu.

Kampania „Żyj z pompą!” jest inicjatywą sześciu organizacji: Fundacji „żyć z POMPĄ”, Mazowieckiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym Krok dalej, Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Dębicy, Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za krokiem w Zamościu, Fundacji Udaru Mózgu oraz Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii. Patronat nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Polskie Towarzystwo Pediatryczne i Polskie Towarzystwo Fizjoterapii.

„Celem kampanii jest także zmiana krzywdzącego obrazu osób z MPD poprzez szeroko zakrojone działania – warsztaty dla pacjentów i lekarzy, eventy w przestrzeni miejskiej oraz akcję na Facebook’u” – mówi Beata Stawicka z Fundacji „żyć z POMPĄ”.