Dzięki postępom medycyny osoby z chorobą Parkinsona mogą być leczone coraz skuteczniej. Współczesne terapie pozwalają przez długi czas kontrolować objawy choroby, choć warunkiem powodzenia jest wczesne rozpoczęcie leczenia. W Polsce dostęp do farmakoterapii choroby Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda organizacja opieki nad tymi chorymi. Pacjenci, zwłaszcza ci będący w zaawansowanym stadium choroby, wymagają bezwzględnie opieki wielodyscyplinarnej, a z tym jest duży problem. Rozwiązaniem, korzystnym dla pacjentów, opiekunów, jak też dla systemu byłaby opieka koordynowana. Czy nadchodzący rok 2025 przyniesie bardzo oczekiwane przez pacjentów i lekarzy jej wdrożenie?
Choć choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia, to znacząco wpływa na jego jakość. Niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć leczenie objawowe, które polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy.
– (...) Dzięki skutecznemu dialogowi pomiędzy neurologami, pacjentami i ministrem zdrowia polscy pacjenci z zaawansowaną chorobą Parkinsona od 7 lat mają dostęp refundacyjny do terapii infuzyjnych w ramach programu lekowego B.90, a dzięki tegorocznej aktualizacji tego programu refundacją objęte są wszystkie opcje terapeutyczne dostępne w Europie i na świecie. To jest ogromna korzyść zarówno dla pacjentów zmagających się z tym trudnym schorzeniem, jak i ich opiekunów. Niestety nadal są w Polsce chorzy, którzy ze względu na miejsce zamieszkania mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Wynika to z niewystarczającej liczby specjalistów zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, co przekłada się na niewielką liczbę wyspecjalizowanych ośrodków oraz kolejki oczekujących. Obecnie program B.90 realizuje jedynie 20 placówek w całym kraju. Pacjenci zmagający się z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona to przeważnie osoby starsze, nie w pełni sprawne, wymagające wsparcia opiekuna. Dlatego ważne jest, aby mieli oni dostęp do terapii możliwie najbliżej ich miejsca zamieszkania – mówi Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować także leczenie chirurgiczne. Taką metodą jest głęboka stymulacja mózgu (DBS) polegająca na wszczepieniu elektrod, wyciszających pracę tych obszarów w mózgu, które są nadmiernie aktywne w chorobie Parkinsona. W Polsce jest ok. 15 ośrodków wszczepiających DBS, a neurologów, którzy zajmują się ustawianiem DBS, jest zbyt mało.
Największą wyzwaniem jest organizacja opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona, która powinna mieć charakter interdyscyplinarny, a więc istotna jest współpraca wielu specjalistów, m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta czy specjalisty terapii behawioralnej.
(...) Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym. Taka zintegrowana opieka byłaby też z ogromną korzyścią dla osób chorych, które obecnie błąkają się w systemie opieki zdrowotnej – wyjaśnia Wojciech Machajek.
Na początku 2023 roku resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie pilotażu takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Projekt pilotażu kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona miał ruszyć jesienią 2023 i objąć województwo pomorskie, mazowieckie i dolnośląskie. Tak się jednak nie stało.
– Mamy ogromną nadzieję, że minister zdrowia i prezes NFZ wprowadzą w życie to bardzo potrzebne pacjentom rozwiązanie w nadchodzącym roku, bo pacjenci z chorobą Parkinsona nie mogą już dłużej czekać. Liczymy na to, że ważnym krokiem w budowaniu dialogu pomiędzy wszystkimi interesariuszami, prowadzącym do niezbędnych zmian systemowych w leczeniu chorób neurologicznych, okaże się powołanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Ośrodkowego Układu Nerwowego w Sejmie RP – podkreśla Wojciech Machajek.
Na skróty
Copyright © Medyk sp. z o.o