2024-05-16 Aktualności

Jak pomóc pacjentom z celiakią?

Międzynarodowy Dzień Celiakii

Celiakia to przewlekła autoimmunologiczna, ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, w której wskutek spożywania glutenu dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego i w efekcie uszkodzenia kosmków jelita cienkiego. – W celiakii w wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie – mówi dr hab. n med. prof. WUM Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci. – W konsekwencji dochodzi do zaburzeń wchłaniania składników odżywczych i różnorodnych objawów klinicznych.

16 maja w Polsce obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Celiakii. To okazja by podnieść świadomość i okazać wsparcie osobom zmagającym się z tym schorzeniem– Wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii. Brak wiedzy społecznej na temat objawów i konsekwencji celiakii powoduje, że pacjenci będący na diecie bezglutenowej traktowani są jak osoby, które na swoją dietę zdecydowały się z wyboru. Tymczasem dla celiaków nie jest to wybór, a konieczność i to na całe życie. Czas by świadomość społeczna na temat celiakii wzrosła – zwraca uwagę Małgorzata Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Konsekwencją nieleczonej celiakii (czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej) mogą być m.in.: zwiększone ry­zyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła, osteoporoza, anemia czy problemy z płodnością.

– (...) Często głównymi objawami celiakii są objawy pozajelitowe i niecharakterystyczne, takie jak m.in: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne (migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp), depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych – wyjaśnia dr hab. n. med. Dziechciarz. – Celiakia może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań tej choroby.

 

Problemy pacjentów z celiakią

Aż 8 lat trwa średnio odyseja diagnostyczna pacjentów. – Do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego. Wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii. Dla prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej 5 wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym 1 z opuszki dwunastnicy. U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej, natomiast diagnostyka za pomocą badań z krwi jest bardziej złożona – podkreśla dr hab. n. med. Piotr Dziechciarz.

Dieta bezglutenowa to jak na razie jedyna forma leczenia celiakii. To też bardzo duże obciążenie dla domowych budżetów. Aby w Polsce pacjentom z celiakią i na diecie bezglutenowej żyło się lepiej, Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przygotowało listę postulatów do rządzących, w których apeluje o:

  • powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią;
  • rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych (w ramach budżetu powierzonego) o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii, które mogłoby być zlecane przez lekarza POZ;
  • szerszą edukację środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby;
  • wsparcie systemowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w kosztach leczenia dietą;
  • zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach służby zdrowia;
  • opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią i na innych dietach eliminacyjnych w szpitalach i sanatoriach oraz edukację na temat roli specjalistycznej diety w procesie leczenia;
  • wprowadzenie tematyki celiakii i chorób dietozależnych jako elementu lekcji o zdrowiu w szkołach;
  • wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106 a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole, powiązanego z działaniami szkoleniowymi w tym kierunku;
  • powołanie zespołu międzyresortowego, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin.

 

 

 

Copyright © Medyk sp. z o.o