Długi czas oczekiwania na wizytę u specjalisty, problem z dodzwonieniem się do przychodni, konieczność rezygnacji z leczenia z powodów finansowych, problemy w komunikacji z lekarzem. Z badania By Pacjent nie był wykluczony, przeprowadzonego przez Fundację Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, sa to główne czynniki wpływające na poczucie wykluczenia pacjenta przez system ochrony zdrowia. Podczas Zimowej Akademii Dobrych Praktyk PKPO zaprezentowała wyniki analiz dotyczących głównych obszarów wykluczeń osób chorujących na nowotwory, podsumowała zmiany w polskiej onkologii w 2023 r. i wskazała najważniejsze, niezaspokojone potrzeby pacjentów onkologicznych.

– Realizując przez ostatnie dziesięć lat kampanię społeczną "Pacjent Wykluczony" mieliśmy szansę obserwować wiele pozytywnych zmian w opiece nad pacjentem onkologicznym, zarówno w obszarze nowoczesnej diagnostyki, jak i terapii. Niestety wyniki przeprowadzonej ankiety wyraźnie pokazują, że połowa osób chorujących na nowotwory wciąż czuje, że system ochrony zdrowia nie w pełni zaspokaja ich potrzeby i nadzieje, rodząc poczucie wykluczenia. Część przedstawionych problemów można rozwiązać niekiedy w prosty sposób, m.in. poprzez edukację i dostarczenie pacjentowi informacji o już istniejących możliwościach, inne wymagają zmian systemowych – mówi Krystyna Wechmann, prezes Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.

Cztery obszary najczęstszych wykluczeń

Ankieta przeprowadzona przez PKPO wśród pacjentów onkologicznych badała cztery obszary najczęstszych wykluczeń, do których należą: kolejki i dostęp do lekarzy, dostęp pacjenta do informacji, dostęp do leczenia w kontekście możliwości finansowych oraz wsparcie pacjenta.

Kolejki i dostęp do lekarza to najczęściej podejmowany temat w dyskusji publicznej. Aż 3/4 badanych osób miało problem z dodzwonieniem się do przychodni w celu umówienia wizyty lekarskiej przynajmniej raz na przestrzeni ostatnich trzech  lat. Co więcej, aż 84% badanych wymagających porady specjalisty oczekiwało na wizytę dłużej niż trzy miesiące, a kolejne 65% pacjentów musiało dojeżdżać do lekarza poza miejsce zamieszkania. 

Kolejnym badanym zagadnieniem był dostęp pacjenta do informacji, który jest podstawowym prawem pacjenta. Z doświadczenia koalicjantów Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych wynika, że wszelkie wątpliwości nieomówione podczas wizyty pacjenci starają się rozwiać, wykorzystując głównie internet, który nie zawsze jest wiarygodnym źródłem. Wyniki ankiety pokazują, że aż 81% pacjentów szuka w sieci informacji na temat postawionej przez lekarza diagnozy. Powodem takiego stanu rzeczy jest często brak odpowiedniej jakości komunikacji pacjenta z lekarzem. 

Zgodnie z wynikami badania prawie 9 na 10 respondentów zdecydowało się skorzystać z usług prywatnych placówek medycznych. Na taki stan rzeczy może składać się wiele czynników. Ponad 60% pacjentów skorzystało z prywatnej opieki zdrowotnej ze względu na zbyt długi czas oczekiwania na wizytę w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Jednak nie wszystkich pacjentów stać na taki wydatek. Jak wskazują wyniki badania, 39% osób potrzebujących opieki medycznej musiało z niej zrezygnować przynajmniej raz z powodów finansowych.

Ostatnim z badanych obszarów było wsparcie pacjenta, które jest jednym z filarów procesu zdrowienia. Z danych wynika, że największym wsparciem dla chorych onkologicznie są rodzina i znajomi, a z pomocy fundacji i stowarzyszeń korzysta niespełna 28% badanych.

– Wyniki ankiety przeprowadzonej przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych pokazują, że wykluczenie jest zjawiskiem złożonym i wielowymiarowym, i aby pacjent nie czuł się wykluczony konieczne jest wprowadzanie zmian w wielu obszarach: organizacji systemu ochrony zdrowia, rozszerzania dostępu do nowoczesnych metod leczenia, a niekiedy modyfikacji strategii postępowania. Jednym z ważniejszych wniosków z zaprezentowanych analiz jest konieczność zwrotu ku idei, w której pacjent znajduje się w centrum oraz skupienie się na budowaniu relacji między lekarzem i pacjentem, w której ten ostatni współuczestniczy w procesie podejmowania decyzji terapeutycznych. To kluczowy element na drodze do zapewnienia wysokiej jakości sprawowanej opieki – tłumaczy dr hab. n. med. Jakub Żołnierek, onkolog kliniczny.

Dostęp do nowoczesnego leczenia

Poza prezentacją wyników badania prowadzonego przez ostatnie miesiące przez PKPO, Zimowa Akademia Dobrych Praktyk była również przestrzenią do dyskusji na temat zaspokojonych potrzeb pacjentów onkologicznych w kontekście dostępu do nowoczesnych terapii, metod diagnostycznych i rozwiązań systemowych. 

- Badania molekularne pozwalają na zidentyfikowanie indywidualnych cech nowotworu u każdego pacjenta, a co za tym idzie, zastosowanie innowacyjnych terapii celowanych, koncentrujących się na konkretnych białkach lub zmian genetycznych odpowiedzialnych za wzrost, rozwój i rozsiew guzów. Kluczowym dla zapewnienia odpowiedniej jakości leczenia pacjentów jest skrócenie procesu diagnostyki genetycznej. Obecnie może trwać on nawet kilka miesięcy, a w przypadku wielu nowotworów, jak na przykład raka płuca, jest to zdecydowanie za długo – zaznacza prof. dr hab. n. med. Andrzej Marszałek, wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Patologów i konsultant krajowy w dziedzinie patomorfologii.

- Mijający rok przyniósł refundację immunoterapii w wielu nowotworach, w których sytuacja z dostępnością do nowoczesnych metod leczenia w Polsce przedstawiała się źle, jak na przykład w przypadku chorych na raka urotelialnego. Ogromne zmiany nastąpiły w dostępności immunoterapii w leczeniu drobno- i niedrobnokomórkowego raka płuca i międzybłoniaka opłucnej. Nowe wskazania do zastosowania tej nowoczesnej metody leczenia pojawiły się również w raku piersi, nerki, żołądka, przełyku czy układu krwiotwórczego. Przekłada się to na przedłużenie i poprawę jakości życia setek tysięcy pacjentów onkologicznych – komentuje dr hab. n. med. Jakub Żołnierek.

Eksperci podkreślali, że wielostronny dialog organizacji pacjentów i decydentów w ostatnich latach doprowadził do zwiększenia dostępu do nowych terapii onkologicznych, a wyrównywanie zaległości refundacyjnych i rozszerzanie wskazań do immunoterapii i leczenia celowanego w kolejnych liniach leczenia nowotworów litych i hematologicznych powinno być trendem, który należy utrzymywać, aby zapobiegać wykluczeniu pacjentów.

Ważna rola organizacji pacjentów

Przedstawicielki organizacji pacjentów, Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca w Fundacji To się leczy, Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni i Iga Rawicka, prezes fundacji EuropaColon Polska, zwracały uwagę na potrzebę położenia większego nacisku na edukację pacjentów i działania profilaktyczne.

Jak podkreśla dr Eliza Działach, koordynator onkologiczna, współzałożycielka Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Koordynatorów Opieki Onkologicznej ON-KO, priorytetem efektywnego modelu organizacji leczenia onkologicznego powinno być zapewnienie każdemu pacjentowi kompleksowej opieki o możliwie najwyższej jakości, a do tego ideału może nas zbliżyć koncepcja opieki koordynowanej, zagwarantowanej w ustawie o Krajowej Sieci Onkologicznej.

Zwieńczeniem pierwszej dekady trwania kampanii „Pacjent Wykluczony”, a także zimowej edycji Akademii Dobrych Praktyk będzie publikacja raportu na podstawie przeprowadzonego badania ankietowego wraz z komentarzami i rekomendacjami ekspertów. Jak wspomniała Krystyna Wechmann, raport ujrzy światło dzienne na przełomie 2023 i 2024 r.