Tegoroczne obchody Światowego Dnia Atopowego Zapalenia Skóry skupiają uwagę na dzieciach i nastolatkach chorujących na AZS, szczególnie na obciążeniach psychospołecznych powodowanych przez to przewlekłe schorzenie.

– (...) Hasło przewodnie tegorocznych obchodów „If you only knew” (Gdybyście tylko wiedzieli) ma uwrażliwiać na potrzeby młodych pacjentów i pokazać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży. Hasło podkreśla też, jak ważna jest ogólna wiedza o AZS, empatia w każdym z nas i zrozumienie dla tej choroby. Jak pokazują nasze badania, aż 80% chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa choroba autoimmunologiczna o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym. Rumieniowo-złuszczające zmiany skórne widoczne są na twarzy, rękach, nogach, czasem obejmują nawet ponad 50% powierzchni skóry. Towarzyszy im uporczywy świąd. Szacuje się, że w krajach wysoko rozwiniętych choroba ta dotyka 15-30% dzieci, u 45% z nich objawy pojawiają się przed 6. miesiącem życia, a u 50% do 1. roku życia.

– AZS to choroba, która dynamicznie manifestuje swoje objawy i wymaga stałego nadzoru. Pacjenci żyją w stanie podwyższonej gotowości i przewlekłym stresie. Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina. Nieprzespane noce rodziców zajmujących się cierpiącym dzieckiem powodują ich ogromne zmęczenie, frustracje, problemy rodzinne i zawodowe. Często skarżą się, że są niewyspani, zmęczeni, wręcz wykończeni. Dodatkowo dochodzą do tego częste zwolnienia lekarskie, bo przecież jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem w domu – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii dla województwa mazowieckiego.

Jeśli choruje niemowlę czy kilkulatek, sytuacja bywa trudna do opanowania; zwłaszcza jeśli dziecko cierpi na ciężką postać AZS, nie odpowiada na obecnie dostępne terapie lub po ich zakończeniu choroba wraca, nawet ze zwiększoną siłą. W takim momencie lekarz  nie może skutecznie pomóc. Pozostaje czekanie i nadzieja, że choroba zaniknie z wiekiem.

– Umożliwienie dostępu do stosowania terapii biologicznej u najmłodszych pacjentów od 6. miesiąca do ukończenia 5. roku życia spowoduje, że ci najmłodsi – tak jak teraz dzieci od 6. roku życia – będą mogli normalnie funkcjonować i cieszyć się udanym dzieciństwem. Obecnie jesteśmy w trudnym momencie, bo tym najmłodszym pacjentom z ciężką postacią AZS niestety nie możemy zaoferować terapii w ramach programu lekowego B124; natomiast w wyjątkowych sytuacjach występujemy o dostęp do RDTL, ale jest to dużo trudniejsza administracyjnie ścieżka. Dostęp do terapii biologicznej dla najmłodszych to pilna i dotychczas niezaspokojona potrzeba medyczna. Im wcześniej wprowadzimy skuteczne leczenie, tym mniej szkód na psychice dziecka oraz sytuacji całej rodziny wyrządzi choroba – dodaje prof. Irena Walecka.