Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym (sclerosis multiplex, SM) powinni mieć szeroki dostęp do rehabilitacji i wsparcia psychologicznego. Konieczne są też zmiany w dostępie do leczenia dzieci chorych na SM. To tylko niektóre wnioski z konferencji „Stwardnienie rozsiane w Polsce – nowe wyzwania”, która odbyła się z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego. Na tę nieuleczalną chorobę neurologicznę o podłożu autoimmunologicznym, o różnorodnych objawach choruje ponad 52 tys. osób w Polsce, a na całym świecie ok. 2,5 mln. SM najczęściej rozpoznaje się między 20. a 40. r.ż., kobiety chorują dwa–trzy razy częściej niż mężczyźni.

Prof. Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, powiedział, że środowisko czeka na poprawę dostępu do leków zmniejszających spastyczność, czyli zwiększone napięcie mięśni, co jest jednym z najbardziej dokuczliwych objawów u pacjentów z SM.

– Bardzo ważne jest też zapewnienie pacjentom z SM szerokiego dostępu do rehabilitacji, nie tylko ruchowej, ale również psychologicznej, zawodowej i społecznej. Jest ogromne zagadnienie, nad którym koniecznie trzeba zacząć pracować – podkreślił prof. Krzysztof Selmaj.

Ważna jest też kompleksowość leczenia, ponieważ SM jest chorobą, w której oprócz objawów neurologicznych występują objawy z innych układów. Oznacza to, że bardzo istotny dla osób z SM jest dostęp do okulistów, urologów, ortopedów i innych specjalistów. Takie kompleksowe leczenie powinno być zorganizowane w sposób przyjazny dla pacjentów. 

Na świecie ogromny, wręcz rewolucyjny, postęp w terapii SM zaczął się już ponad 20 lat temu. W tym czasie na rynek wchodziły coraz to nowsze terapie immunomodulujące o wysokiej skuteczności, które pozytywnie zmieniają przebieg choroby. W ostatnich miesiącach w Polsce zaszły również zaszły bardzo duże zmiany w dostępie pacjentów z SM do nowoczesnych terapii. W listopadzie 2022 r. został wprowadzony nowy program lekowy dotyczący leczenia SM. Wcześniej obowiązywały dwa programy lekowe (pierwszej i drugiej linii), co bardzo utrudniało prawidłowe, nowoczesne leczenie. Obecnie nie ma tego podziału.

– Mamy 22 tys. pacjentów w programie lekowym, który jest realizowany w 129 ośrodkach w kraju. Dodatkowo trwa dobra współpraca z Ministerstwem Zdrowia, które jest otwarte na nasze prośby – powiedziała prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Kilkanaście leków daje możliwość personalizacji terapii, co jest ważne, gdyż SM jest chorobą niezwykle zindywidualizowaną. 

– Mamy do dyspozycji znakomitą większość wszystkich opcji farmaceutycznych. Zależy nam, żeby opieka nad chorymi w większej skali przeniosła się z oddziałów do warunków ambulatoryjnych – apelował prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Podczas konferencji PTSR przedstawiło swoje postulaty, które stają się wytyczną do dalszych działań i aktywności towarzystwa na najbliższe lata.

Diagnostyka

1. Szybka ścieżka diagnostyczna dla osób z podejrzeniem SM.

2. Wsparcie lekarzy POZ w zakresie poszerzania ich wiedzy na temat stwardnienia rozsianego, szczególnie możliwych pierwszych objawów choroby.

3. Dostęp do wsparcia psychologicznego dla osób krótko po diagnozie.

Leczenie

4. Wdrożenie terapii w terminie możliwie najszybszym po otrzymaniu diagnozy.

5. Zmiany w zakresie dostępności leków dla grupy pediatrycznej.

6. Umożliwienie dostępu do wszystkich leków i form podania zarejestrowanych w UE w ramach programu lekowego, według wskazań rejestracyjnych.

7. W wyjątkowych przypadkach możliwość podejmowania indywidualnych decyzji dotyczących leczenia np. przez konsultanta wojewódzkiego.

8. Odstąpienie od sztywnych kryteriów kwalifikowania pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM do programu lekowego.

9. Uwzględnienie jakości życia i innych rezultatów zdrowotnych zgłaszanych przez pacjentów jako parametru oceniającego skuteczność terapii SM (PROM, PREM).

10. Zwiększenie udziału pacjentów, organizacji pacjentów i klinicystów w procesie podejmowania decyzji refundacyjnych („inicjatywa refundacyjna”).

11. Zwiększenie wyceny świadczeń w ramach ryczałtu diagnostycznego i obsługi programu lekowego B29.

12. Poszerzenie kryteriów programu lekowego B.57 (leczenie spastyczności kończyny górnej i/lub dolnej z zastosowaniem toksyny botulinowej) o pacjentów z SM.

13. Rozszerzenie refundacji leków objawowych.

Kompleksowa opieka dla osób z SM

14. Zapewnione bezpłatnego wsparcia psychologa, psychoterapeuty i neuropsychologa na wszystkich etapach choroby.

15. Opieka nad osobami z SM sprawowana przez interdyscyplinarne zespoły dostępne w każdej placówce.

16. Zwiększenie roli wyspecjalizowanych pielęgniarek w opiece nad pacjentem z SM.

17. Poprawa dostępu do kompleksowej rehabilitacji.