W Światowy Dzień Tocznia, obchodzony 10 maja, w ramach kampanii #oTOCZENiwsparciem Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” pragnie zwrócić uwagę tę rzadką i najcięższą spośród chorób reumatologicznych, a także wskazuje, co należy zmienić, by poprawić jakość życia 18,5 tys. pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym (TRU) w Polsce.

TRU to choroba autoimmunologiczna, która dotyka zwykle młodych ludzi, głównie kobiet, u których rozpoznawana jest najczęściej pomiędzy 15. a 45. rokiem życia, wymuszając zmianę w codziennym funkcjonowaniu, a nawet rezygnację z tak ważnych kwestii, jak praca zawodowa czy planowanie potomstwa. Daje o sobie znać poprzez przewlekłe zmęczenie, bóle stawów, utratę masy ciała i powracające stany podgorączkowe. To symptomy stanu zapalnego, który pojawia się w zajętych przez chorobę tkankach. Niespecyficzne objawy, często przypisywane innym schorzeniom czy trybowi życia, a także różnorodny przebieg sprawiają, że rozpoznanie tocznia, szczególnie w początkowym stadium, stanowi prawdziwe wyzwanie. Do najbardziej charakterystycznych i widocznych gołym okiem objawów należy pojawiający się na twarzy rumień, który kształtem przypomina motyla.

Zgodnie z informacjami zawartymi w opublikowanym w kwietniu 2023 r. przez Polskie Towarzystwo Reumatologiczne raporcie pt. „Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce. Medyczne i społeczne aspekty choroby oraz strategia leczenia”, wpływ na trudności z rozpoznaniem tocznia może mieć też m.in. postrzeganie choroby przez lekarzy innych specjalności niż reumatolodzy, którzy mają mniejszą świadomość dotyczącą objawów TRU. Część ze specjalistów nie traktuje bowiem zapalenia stawów jako jednego z symptomów tocznia. Podobnie nieuwzględniane bywają objawy charakterystyczne dla tej choroby, ale niewystępujące w tym samym czasie.

– Diagnoza ciężkiej choroby przewlekłej, szczególnie u młodych ludzi, nigdy nie jest łatwym momentem dla chorego i jego rodziny. W przypadku tocznia bardzo ważne jest, by rozpoznanie postawić jak najwcześniej, dlatego jako Stowarzyszenie staramy się nie tylko wspierać osoby chore, ale też szeroko mówić o objawach choroby, jej skutkach i problemach, z jakimi borykają się na co dzień pacjenci. Właśnie w tym celu powstała kampania #oTOCZENiwsparciem, aby temat tocznia rumieniowatego układowego wybrzmiał jeszcze silniej. Mamy nadzieję, że wpłynie to pozytywnie na zwiększanie świadomości dotyczącej tocznia w społeczeństwie, a także wśród lekarzy. Chcemy, by głos pacjentów, mówiących o ich pilnych potrzebach w zakresie życia z toczniem, stał się słyszalny w przestrzeni publicznej – mówi Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

W momencie postawienia diagnozy ok. 50% chorych ma łagodną postać choroby, 30% – umiarkowaną, a u niecałych 20%, czyli ok. 4 tys. pacjentów w Polsce, choroba przyjmuje ciężką postać. Każde jej zaostrzenie jest czynnikiem ryzyka wpływającym na postępujące uszkodzenie narządów. Z kolei każde uszkodzenie generuje kolejne, pojawiające się również w innych narządach. Konieczna jest więc najlepsza możliwa kontrola aktywności choroby, co wymaga sprawnie funkcjonującej i skoordynowanej opieki, na którą składa się m.in. dostęp do szerokiej diagnostyki chorób reumatycznych, ale też do refundowanego, nowoczesnego leczenia.

Jak optymalnie leczyć chorych na toczeń?

Toczeń jest chorobą, której nie da się obecnie wyleczyć, a działania terapeutyczne skupione są na kontroli objawów występujących u danego pacjenta i poprawie jakości życia, w tym minimalizacji uszkodzeń narządów oraz ograniczeniu śmiertelności. Postęp medycyny oraz udoskonalane rekomendacje diagnostyczne sprawiają, że można dziś mówić o poprawie długości życia chorych. Wciąż nie ma jednak szerokiego dostępu do nowoczesnego leczenia, które spowolni rozwój choroby. 

– Niestety w Polsce, ze względu na brak refundacji wielu zarejestrowanych w Europie i rekomendowanych przez międzynarodowe wytyczne opcji leczenia, terapia zazwyczaj opiera się na stosowaniu glikokortykosteroidów oraz leków immunosupresyjnych, tj. cyklofosfamid. Są to leki cytotoksyczne, z dużym prawdopodobieństwem działań niepożądanych. Aby można było mówić o optymalnej opiece nad pacjentem, poza zapewnieniem sprawnej i kompleksowej opieki, potrzebne jest też poszerzenie wskazań lub refundacja leków immunosupresyjnych nowej generacji oraz leków biologicznych, które są zawarte w rekomendacjach Europejskiej Ligi Przeciw Reumatyzmowi. Tym bardziej że leki biologiczne są już powszechnie stosowane i dostępne w większości krajów Unii Europejskiej i pozwalają na osiągnięcie remisji choroby, a także zmniejszają prawdopodobieństwo zaostrzenia choroby i niewydolności narządowej, jednocześnie pozwalając na ograniczenie dawki glikokortykosteroidów – obecnie standardowo nadal stosowanych do leczenia zaostrzeń tocznia. Czekają na nie tak samo pacjenci, jak i my – reumatolodzy – podsumowuje dr Katarzyna Romanowska-Próchnicka, starszy asystent z Kliniki I Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Objęcie refundacją nowoczesnego leczenia, zaraz obok wprowadzenia świadczeń wczesnej diagnostyki oraz opracowania programu kompleksowej opieki nad pacjentami z toczniem rumieniowatym układowym to, według autorów wspomnianego wcześniej raportu, dostępnego na stronie Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, kluczowe kwestie, które pozwolą na poprawę rokowania tej grupy chorych.