7 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Zespołu Tourette'a. Z tej okazji w tym roku w Galerii Stalowa w Warszawie otworzony zostanie wernisaż prac Wojtka Górskiego „Twarze Tourette'a”. Autor prac od lat zmaga się z tą chorobą. Nie uniemożliwiło mu to jednak realizacji życiowej pasji, jaką jest sztuka. Pacjenci z zespołem Tourette'a każdego dnia mierzą się ze stygmatyzacją, którą jaką niesie za sobą ta choroba. Dotyczy ona ok. 1% światowej populacji. To zaburzenie neurorozwojowe, charakteryzujące się występowaniem licznych tików ruchowych i głosowych. Objawiają się one gwałtownymi ruchami i niekontrolowanymi dźwiękami.

Tiki występują dłużej niż 1 rok, wiele razy w ciągu dnia (zazwyczaj w seriach), prawie codziennie lub z przerwami. Przy czym okresy bezobjawowe nie przekraczają trzech miesięcy.

Przymusowe tiki

Początkowo uważano, że schorzenie to występuje bardzo rzadko. Obecnie wiadomo, że dotyka ono 1-5 na każde 1000-10 000 osób (wg różnych statystyk). Zespół Tourette’a występuje we wszystkich kulturach oraz grupach etnicznych, 3-4 razy częściej u mężczyzn niż u kobiet. Pierwsze objawy pojawiają się nagle między 2. a 15. rokiem życia, najczęściej u dzieci w wieku około 5-7 lat. Są to zazwyczaj tiki motoryczne twarzy: mruganie oczami lub wykrzywianie ust. Z biegiem czasu pojawiają się tiki bardziej złożone, takie jak: oblizywanie się, pociąganie nosem, plucie, uderzanie, podskakiwanie, itp. Objawy choroby mogą być tak łagodne i niekłopotliwe, osoba z zespołem Tourette’a może wtedy prowadzić normalny tryb życia, nie mając nawet świadomości swojej choroby. W ciężkich przypadkach tiki mogą być tak intensywne, że stanowią poważne utrudnienie w życiu chorej osoby i jej otoczenia: rodziny, przyjaciół, współpracowników czy nauczycieli.

Na nasilenie tików może mieć wpływ szereg różnych czynników. Zaliczyć do nich można: stres, uczucie niepokoju, nudy, zmęczenia, rozdrażnienia, podekscytowania, a także niektóre produkty spożywcze, np. czekoladę, alkohol czy kofeinę. Zespół Tourette’a jest zaburzeniem chronicznym i zazwyczaj trwa całe życie. W tym czasie tiki mogą się nasilać lub zmniejszać, mogą następować także okresy remisji. Najczęściej tiki osiągają swoją największą intensywność w okresie dojrzewania, po tym okresie mogą zacząć się zmniejszać.

Życie z Tourette’em

Tylko 10% osób z zespołem Tourette’a ma wyłącznie tiki. Do współwystępujących zaburzeń zalicza się ADHD, zaburzenia ze spektrum autyzmu, obsesyjno-kompulsywne, lękowe, trudności w uczeniu się czy depresja. Sam zespół Tourette’a nie ma wpływu na poziom rozwoju intelektualnego czy emocjonalnego osoby dotkniętej tym zaburzeniem.

Prowadzone przez wiele lat badania naukowe, które dotyczyły szczegółowego funkcjonowania osób z zespołem Tourette’a, wyraźnie wskazują na to, że pomimo przymusowego charakteru tików, choroba nie stanowi kryterium wykluczającego chorego z codziennego funkcjonowania społecznego. Prowadzone oddziaływania terapeutyczne poprawiają jakość życia osób dotkniętych tym zaburzeniem. Potrzebna jest nadal większa świadomość społeczna w zakresie tej choroby, która uchroni przed napiętnowaniem nie tylko chorych, ale również ich najbliższych.

Objawy schorzenia, niski poziom wiedzy o zespole Tourette`a oraz jego stygmatyzujący charakter prowadzą do wykluczania chorych, już we wczesnej fazie choroby. Brak rozwiązań systemowych, m.in. w dziedzinie edukacji, opieki zdrowotnej sprawiają, iż mimo całkowitej sprawności intelektualnej, chorzy najpierw jako dzieci mają trudności w szkole, a potem jako dorośli problemy w sferze zawodowej, osobistej oraz w kontaktach społecznych –  mówi Agnieszka Małek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Syndromu Tourette'a.

Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourette'a od lat prowadzi działania edukacyjne, których celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat tej choroby. Im więcej ludzi będzie wiedziało, czym jest i jak objawia się zespół Tourette'a, tym osoby chore spotkają się z większym zrozumieniem i akceptacją społeczną. Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na ten zespół i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii. Prowadzi w tym celu działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.