Decyzja o obniżeniu wycen na świadczenie domowej wentylacji mechanicznej została już podjęta. W Biuletynie Informacji Publicznej AOTMiT opublikowane zostało Obwieszczenie Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji z dnia 11 lutego 2022 r. w sprawie taryf świadczeń gwarantowanych z obszaru świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej. Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM! nie ustaje w wysiłkach, aby pacjenci mieli zagwarantowany dostęp do aparatury dzięki, której mogą zaczerpnąć oddech

Elżbieta Kożuch, pacjentka chorująca na POChP i korzystająca z domowej respiratoterapii, członkini stowarzyszenia, zwraca się również z prośbą do Ministra Zdrowia, aby nie odbierał jej i innym chorym ostatniej nadziei na normalne życie.

Jak Pani ocenia dostępność do świadczenia respiratoterapii w domu?

Niepokoją mnie zapowiedzi, które ograniczą jeszcze bardziej dostęp do domowej wentylacji, który nawet obecnie jest mocno ograniczony. Ja sobie tego nie wyobrażam, co się stanie z ludźmi, którzy potrzebują tego świadczenia i sprzętu, a nie będą mogli go dostać? Uważam, że to jest skazywanie ludzi na powolną śmierć. Bardzo chętnie zaprosiłabym decydentów, aby spędzili ze mną jeden dzień i zobaczyli na własne oczy, jak wygląda dzień osoby z przewlekłą chorobą płuc, która musi korzystać z respiratora i mieć do niego dostęp cały czas, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będzie nagle potrzebny. Uważam, że decydenci nie zdają sobie sprawy z wagi sprawy oraz z tego, że ich decyzje będą miały wpływ na wiele osób.

Jak sobie Pani wyobraża przyszłość pacjentów, gdyby te decyzje weszły w życie?

Ja sobie tego nie wyobrażam. Nie można do tego dopuścić. Konsekwencją tych decyzji będzie śmierć wielu ludzi poprzez uduszenie. Nie ma możliwości, aby zastąpić domową wentylację mechaniczną, wizytami w szpitalu. Jako osoba zmagająca się z dusznościami muszę mieć sprzęt 24 godziny na dobę przy sobie. Przy każdym wyjściu do sklepu, znajomych, zawsze po powrocie muszę podpiąć się pod respirator, bo nie mogę złapać oddechu. W nagłych wypadkach, gdy spada mi saturacja, zawsze bezzwłocznie wracam do domu, aby skorzystać z tlenoterapii. Nie byłoby to w ogóle możliwe, gdybym musiała czekać na tlen w szpitalu, bo mogłabym go nie otrzymać na czas.

Chciałabym zaapelować do Ministra Zdrowia, aby spojrzał łaskawszym okiem na ludzi, którzy cierpią z powodu przewlekłej niewydolności oddechowej i potrzebują opieki, wsparcia ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia. Utrudnianie życia osobom, które i tak muszą się zmagać z wieloma przeciwnościami losu, nie powinno być akceptowalne. Ja mam szczęście, że otaczają mnie ludzie, którzy mi pomagają i wspierają w każdej trudności, ale mam też na uwadze wszystkie osoby samotne, które nie mogą liczyć na pomoc bliskich. Zmiany, które chce wprowadzić Ministerstwo, najbardziej uderzą właśnie w te osoby.