Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy wystosowała list do mediów, dotyczący trudnej sytuacji polskich pacjentów – chłopców chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). W Polsce nie ma refundacji leku ataluren. Lek ten działa na przyczynę choroby, daje szanse na przedłużenie okresu samodzielności, znacznie lepszy stan funkcjonowania i samopoczucia. Proces refundacyjny trwa od ponad 5 lat. Dla chorych na DMD każdy dodatkowy dzień oczekiwania na leczenie to nieodwracalna strata nie do powetowania. Lek należy podać jak najwcześniej, jeszcze w momencie, gdy pacjent chodzi, wtedy jego skuteczność jest większa. Rodzice chorych chłopców postanowili szukać pomocy także u Papieża Franciszka.
Na skróty
Copyright © Medyk sp. z o.o