Wszędzie w Europie leczenie pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi jest uważane za korzyść, a nie stratę. W Polsce w zasadzie nic nie jest policzone, a dane z programów lekowych są dziurawe – stwierdziła krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii prof. Brygida Kwiatkowska podczas spotkania eksperckiego, które odbyło się z inicjatywy Stowarzyszenia „3majmy się razem”. Choroby reumatyczne to grupa schorzeń o podłożu autoimmunologicznym. Szacuje się, że na te schorznia choruje ponad 9 mln Polaków. Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), toczeń rumieniowaty układowy, młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) czy zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) dotykają pacjentów w bardzo młodym wieku.

Honorowy patronat nad spotkaniem, które odbyło się 7 lipca, objął Rzecznik Praw Pacjenta. Uczestniczyli m.in. decydenci, eksperci systemowi i klinicyści. Spotkanie było okazją do dyskusji na temat najważniejszych problemów i wyzwań w obszarze chorób autoimmunologicznych, ze szczególnym uwzględnieniem chorób reumatycznych.

Brak leczenia to większe wydatki

Chorzy często nie wiedzą, do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. Tymczasem zbyt późne rozpoznanie i źle dobrane leczenie prowadzi do szybko postępującej niepełnosprawności, utraty pracy oraz wykluczenia z życia społecznego. Z danych ZUS wynika, że w 2019 r. na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy (renty i zwolnienia) z powodu chorób układu kostno-stawowo-mięśniowego i tkanki łącznej zostało wydanych 5,5 mld zł. Dla porównania w 2012 r. wydatki te wyniosły 3,9 mld zł.

Wzrost tej kwoty z perspektywy społecznej powinien dać do myślenia, dlaczego nie diagnozujemy wcześniej i nie leczymy tych chorób – zauważa dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.

Problemy systemowe

Pacjenci cierpiący choroby reumatyczne mierzą się z wieloma problemami. Dotyczą one głównie dostępu do szybkiej diagnozy i skutecznych, innowacyjnych leków.

Wielu pacjentów zostaje zdiagnozowanych bardzo późno. Na domiar złego nie od razu mogą skorzystać z terapii biologicznej ­– bije na alarm Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”. Ocenę przedstawicielki środowiska pacjentów podzielają zarówno eksperci systemowi, jak i klinicyści.

Potrzeba wyodrębnienia szybkiej ścieżki diagnostycznej. Problem pogłębia niska wycena porad ambulatoryjnych. Musimy zagwarantować pacjentowi możliwość konsultacji z innymi specjalistami. Teraz odbywają się na zasadzie naszych znajomości – ocenia prof. Brygida Kwiatkowska.

Kompleksowa opieka i nowe terapie nadzieją dla pacjentów

Uczestnicy spotkania eksperckiego byli zgodni co do tego, że do leczenia chorób reumatologicznych należy podejść kompleksowo.

Tym, co wydaje się głównym problemem, jest brak zainteresowania osobami chorymi przewlekle – dodaje prof. Witold Owczarek, dermatolog z Wojskowego Instytutu Medycznego.

Warto, by w hierarchii ważności choroby autoimmunologiczne nie spadały. Reumatologia nie może być traktowana po macoszemu. Nie można zabierać oszczędności z tego obszaru terapeutycznego. Liczyłbym też na poszerzenie budżetu – dodaje dr Michał Jachimowicz, ekspert ochrony zdrowia, założyciel MAHTA.

Kompleksowa opieka nad osobami z chorobami autoimmunologicznymi jest bardzo ważna w systemie ochrony zdrowia.

Idealnym rozwiązaniem byłaby opieka koordynowana. Powinniśmy walczyć krok po kroku o usprawnienia dla tej grupy pacjentów ­­– zaznacza Grzegorz Błażewicz, Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta.

W dyskusji ekspertów nie zabrakło również odniesień do nowych terapii.

Często są one skuteczniejsze niż leki generyczne. Czasem – równie skuteczne, ale o większym profilu bezpieczeństwa dla pacjenta. Wprowadzanie nowych terapii do programu terapeutycznego powoduje większą konkurencyjną cenową  – ocenia dr Michał Jachimowicz.

Jak zaznaczają eksperci, klinicyści i przedstawiciele środowiska pacjentów, osoby z chorobami  autoimmunologicznymi nie zawsze mają dostęp do skutecznej terapii.

Możliwości leczenia pacjenta z zaawansowaną postacią choroby są mocno ograniczone. Choroby reumatologiczne muszą być traktowane na równi z innymi – podsumowuje prof. Brygida Kwiatkowska.

W zorganizowanym przez Stowarzyszenie „3majmy się RAZEM” spotkaniu eksperckim Leczenie chorób autoimmunologicznych w Polsce – szanse dla pacjentów i lekarzy a możliwości systemowe udział wzięli: przewodniczący Komisji Zdrowia Sejmu RP Tomasz Latos, Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta Grzegorz Błażewicz, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii prof. Brygida Kwiatkowska,  konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii, prof. Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji dr hab. Marzena Olesińska, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego prof. Marek Brzosko, dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji Joanna Parkitna, dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta Jakub Gołąb, zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta Marzanna Bieńkowska, prezes Stowarzyszenia ʺ3majmy się razem” Violetta Zajk, eksperci systemu ochrony zdrowia: dr Jakub Gierczyński, MBA i dr Michał Jachimowicz.