Umówienie się na wizytę do specjalisty to trudność. Wykonanie badań diagnostycznych i laboratoryjnych – problem. A przyjęcie na oddział szpitalny wiąże się z wieloma niedogodnościami. Tak obecną sytuację oceniają respondenci ankiety „Problemy związane z diagnostyką i leczeniem SM w czasach pandemii COVID-19”, zrealizowanej w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Trudną sytuację chorych na stwardnienie rozsiane pogłębia także za długi czas oczekiwania na diagnozę SM i na włączenie leczenia, odczuwane pogorszenie opieki zdrowotnej, skrajnie różnie doświadczenia z korzystania z telemedycyny oraz niepokój związany z sytuacją ekonomiczną, obawy o utratę zatrudnienia i przyszłość. Kampanię zainicjowała i realizuje „Fundacja SM-walcz o siebie”.

Głównym celem badania „Problemy związane z diagnostyką i leczeniem SM w czasach pandemii COVID-19” było rozpoznanie barier oraz obaw związanych z diagnostyką i leczeniem SM w dobie pandemii. Badanie społeczne, w którym udział wzięło 460 osób chorujących na SM zostało zrealizowane metodą wywiadów internetowych (CAWI) przez Dom Badawczy Maison&Partners.

Kim jest pacjent z SM? Profil respondenta

Wśród ankietowanych przeważały zdecydowanie kobiety (80%), z czego najwięcej w przedziale wiekowym 35-44 lata (35%) oraz 25-34 lata (28%). 27% ankietowanych stanowiły osoby z miast powyżej 500 tys. mieszkańców, 62% zadeklarowało wykształcenie wyższe. Spośród biorących udział w badaniu aż 42% ma orzeczenie o niepełnosprawności (bez orzeczenia o niezdolności do pracy), 24% zostało uznanych za niezdolnych do pracy, a 35% nie ma takiego orzeczenia. Większość respondentów (56%) to osoby pozostające w związkach małżeńskich i posiadające dzieci. Wśród ankietowanych przeważa SM w postaci rzutowo-remisyjnej (70%). Postać wtórnie postępującą zdiagnozowano u 10% badanych, a pierwotnie postępującą u 7% Aż 12% pacjentów biorących udział w badaniu nie wie, na jaką postać SM choruje.

Najwięcej osób wskazuje, że pierwszym objawem SM, jakiego doświadczyły, były zaburzenia widzenia (50%). Ponad 40% odczuwało drętwienie kończyn i skurcze mięśni, a niemal 40% – zaburzenia równowagi i zawroty głowy. Dość powszechnym symptomem (odczuwanym przez ok. 1/3 badanych osób z SM) było osłabienie i zmęczenie. Respondenci przyznają, że choroba została u nich rozpoznana przez neurologa w szpitalu (68%) lub też przez neurologa w przychodni (19%). Ponad połowa respondentów (54%) deklaruje, że od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy minęło ponad pół roku, aż  1/3 uczestników badania   była diagnozowana ponad 2 lata.

Wzrosła świadomość społeczna na temat objawów stwardnienia rozsianego. 56% badanych deklaruje, że po wystąpieniu objawów bezzwłocznie podjęło działania w kierunku diagnostyki SM. Jednocześnie 44% badanych przyznaje, że zwlekało z diagnostyką – najczęściej osoby te miały poczucie, że problemy zdrowotne są chwilowe i same przejdą lub lekarz pierwszego kontaktu nie zasugerował im, że to może być objaw SM. Niemal połowa badanych osób oceniła długość procesu od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy za zbyt długi (w tym ok. 1/3 – zdecydowanie zbyt długi). 59% respondentów przyznaje, że początkowo byli błędnie diagnozowani lub lekarze nie podejmowali diagnostyki pod kątem stwardnienia rozsianego. Często pojawiającym się problemem u długo diagnozowanych pacjentów było także ignorowanie przez lekarzy zgłaszanych objawów oraz utrudniony dostęp do specjalistów.

71% badanych osób z SM uczestniczy w programach lekowych – 57% w pierwszej linii leczenia i 14% w drugiej linii leczenia. 22% respondentów stosuje leczenie objawowe. Proces od postawienia diagnozy do włączenia do programu lekowego przebiegał zdaniem ankietowanych nieco szybciej niż sama diagnostyka. Niemal 60 proc. osób z SM deklaruje, że trwało to nie dłużej niż pół roku. Jedocześnie w przypadku 23% pacjentów proces ten zajął ponad 2 lata. Blisko 40% badanych ocenia czas oczekiwania na włączenie do programu lekowego jako zbyt długi. Najczęściej problem ten był spowodowany brakiem miejsca w programie lub brakiem programu w miejscu zamieszkania, a także długotrwałością i złożonością procedur.

Opieka zdrowotna podczas pandemii 

W związku z pandemią koronawirusa niemal połowa wszystkich badanych (49%) doświadczyła problemów w leczeniu SM i były to najczęściej trudności związane z dostępem do służby zdrowia, a 68% zadeklarowało poczucie pogorszenia się opieki zdrowotnej względem okresu sprzed marca 2020 r. Pacjenci przede wszystkim negatywnie postrzegają dostęp do opieki zdrowotnej, a w szczególności problemy dotyczą kontaktu
z lekarzami – zarówno specjalistami (53%), jak i lekarzami POZ (61%) oraz subiektywnym pogorszeniem się opieki pielęgniarskiej (31%). Wiele osób doświadczyło trudności związanych z wydłużeniem się czasu oczekiwania na umówienie wizyty lekarskiej (48%), dostaniem się na oddział szpitalny (30%) lub wykonaniem niezbędnych badań diagnostycznych (22%). Warto podkreślić, że 66% respondentów oceniło, że opieka zdrowotna w programach lekowych mimo pandemii nie uległa zmianie.

Telemedycyna w SM

Zdecydowana większość badanych osób z SM ma doświadczenie w korzystaniu z telemedycyny (82% minimum raz skorzystało z telemedycyny). Respondenci częściej używali tej formy w kontakcie z lekarzem POZ (76%) niż w ramach opieki w programie lekowym (jedynie 34%). Ankietowani w ciągu tego roku także częściej mieli kontakt z lekarzem pierwszego kontaktu poprzez teleporadę niż stacjonarnie (46% respondentów wzięło udział w minimum jednej wizycie stacjonarnej). Opinie na temat tej formy opieki są podzielone: 40% osób z SM pozytywnie odbiera teleporady; natomiast 30%– negatywnie (pozostałe 30% średnio/neutralnie).

Dla chorych z SM telemedycyna może dobrze sprawdzać się w sytuacjach konkretnych, kiedy oczekiwania pacjenta są jasno sprecyzowane – jest wygodna dla pacjenta (brak konieczności wychodzenia z domu, stania w kolejce, itp.) i stanowi wtedy odciążenie dla systemu opieki. 85% ankietowanych zgodziło się ze stwierdzeniem, że telemedycyna nie powinna zastąpić medycyny „stacjonarnej” – nie można dobrze leczyć pacjentów z SM wyłącznie w formie zdalnej, ale telemedycyna może stanowić wsparcie w procesie leczenia, pod warunkiem, że działa sprawnie (można szybko i bezproblemowo uzyskać poradę/wystawienie recepty).

W porównaniu do sytuacji sprzed marca 2020 r. widać, że obecnie osoby z SM rzadziej odbierają leki. Blisko o połowę zmniejszył się odsetek osób, które robią to raz w miesiącu (spadek z 33% do 17%), zaś przybyło osób odbierających leki raz na 3 miesiące (wzrost z 51% do 68%). Jest to zgodne z oczekiwaniami pacjentów ─ aż 37% z nich deklaruje, że chciałoby, aby w przyszłości miało to miejsce raz na trzy miesiące, a 25% ─ raz na pół roku.

66% badanych osób z SM ma świadomość, że obecnie ktoś bliski na podstawie ich upoważnienia może w ich imieniu odebrać leki.

Komentarz prof. Haliny Bartosik-Psujek

Wyraźnie widać, że pandemia spowodowała zintensyfikowanie problemów, które już wcześniej odczuwali chorzy z SM. Jako lekarze robimy wszystko, co możemy, żeby zapewnić pacjentom najlepszą opiekę i dostęp do leczenia w tym trudnym czasie. Należy jednocześnie podkreślić, że mamy w Polsce do dyspozycji prawie  pełny wachlarz możliwości terapeutycznych, ale w odniesieniu do standardów międzynarodowych w naszym kraju wciąż zbyt długo trwa proces diagnozy i w konsekwencji bywa, że włączenie pacjenta do leczenia następuje z dużym opóźnieniem. To sytuacja, która bezwzględnie wymaga poprawy poprzez pilne opracowanie i wdrożenie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla pacjentów z SM, która przyczyni się do przezwyciężenia trudności nie tylko podczas pandemii koronawirusa, ale pozwoli zoptymalizować  opiekę nad chorymi – komentuje prof. Halina Bartosik-Psujek, kierownik Kliniki Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie, przewodnicząca sekcji SM i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, konsultant województwa podkarpackiego w dziedzinie neurologii.