Według najnowszej publikacji, czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy przez neurologa wynosi w Polsce najczęściej ok. 7,5 miesiąca, ale aż 10% pacjentów na postawienie diagnozy czeka nawet 2 lata. Natomiast czas od rozpoznania SM do rozpoczęcia leczenia to najczęściej …14,82 miesiąca!

Badania pokazują wyraźną korelację między czasem od postawienia diagnozy do rozpoczęcia leczenia i wskazują na związek dłuższego czasu od postawienia diagnozy do wdrożenia terapii z szybszym postępem niesprawności wyrażonym poprzez wyższą początkową wartość EDSS (Expanded Disability Status Scale). Skala EDSS służy do oceny postępu niepełnosprawności ruchowej u chorych – za jej pomocą ocenia się m.in czy chory chodzi bez pomocy, jest zdolny do przejścia określonej trasy, czy potrzebuje pomocy w poruszaniu, porozumiewaniu się i jedzeniu. 43,4% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, poddanych analizie, rozpoczęło terapię lekami modyfikującymi przebieg choroby (DMT) w ciągu 12 miesięcy od postawienia diagnozy, a z zestawienia wynika, że mediana EDSS na początku leczenia pierwszej linii wyniosła 1,5 w skali EDSS, natomiast na początku rozpoczęcia leczenia drugiej linii ─ już 3,0. Liczby te mają szczególne znaczenie, ponieważ niższy wyjściowy EDSS zwiększa prawdopodobieństwo utrzymania choroby bez rzutów choroby, bez jej postępu i poprzez brak nowych zmian w obrazie rezonansu magnetycznego mózgu.

Jak wykazała nasza analiza, około jedna trzecia wszystkich polskich pacjentów z SM, czyli około 50% pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną, otrzymuje leczenie modulujące przebieg choroby (w obydwu programach lekowych). Dla porównania, według BAROMETER 2015 całkowita populacja pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią choroby leczonych DMT wynosiła odpowiednio 80% w Austrii, Szwecji i Szwajcarii; 70% w Belgii i Francji i 65% w Grecji. Wczesne rozpoczęcie leczenia i szybkie zahamowanie procesu patologicznego prowadzi do zablokowania dalszego postępu choroby i ogranicza rozwój zmian neurodegeneracyjnych, decydujących o stopniu niesprawności pacjenta. Nie możemy także zapominać o implikacjach farmakoekonomicznych – wczesne leczenie daje korzystne efekty nie tylko w zakresie medycznym, ale również w zakresie obniżania kosztów leczenia i opieki nad pacjentem chorującym na SM w dalszej perspektywie – wskazuje w analizie jej współautorka, prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii UM w Białymstoku.

Czas w SM ma ogromne znaczenie, może stać się najgorszym wrogiem lub też najlepszym sojusznikiem. Najnowsze badania, po raz pierwszy potwierdzając, jak wygląda sytuacja polskich pacjentów, kierują też uwagę właśnie na czas: konieczność maksymalnego skrócenia czasu od wystąpienia objawów do diagnozy i szybkie rozpoczęcie leczenia powstrzymującego postęp choroby. Obecnie w Polsce ten czas oczekiwania, zarówno w kwestii samej diagnozy, jak i rozpoczęcia terapii jest zdecydowanie za długi − komentuje Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM − Walcz o siebie”.

Leczenie stwardnienia rozsianego to zagadnienie, które wymaga kompleksowego podejścia, uwzględniającego aspekty kliniczne, ekonomiczne, społeczne i administracyjne. To wbrew pozorom nie tylko trudność dla samych pacjentów i ich rodzin. Jak wynika z raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, chorzy na SM to w większości osoby aktywne zawodowo. Sytuacja polskich pacjentów jest obecnie lepsza niż jeszcze kilka lat temu. W dalszym ciągu jednak osoby te są często nieobecne w pracy z powodu SM (233 tys. dni absencji chorobowej w 2018 r.), a koszty pośrednie związane z utratą produktywności chorych stanowią nadal znaczną część kosztów całkowitych choroby z perspektywy społecznej.

Niezaspokojone potrzeby w zarządzaniu tą chorobą bardzo mocno naświetliła obecna sytuacja związana z zagrożeniem epidemicznym Covid-19. Diagnostyka specjalistyczna, a także rehabilitacja były w związku z pandemią niedostępne lub drastycznie utrudnione. Niemożliwe było także rozpoczęcie nowych terapii. Kolejki do specjalistów wydłużyły się, w związku z czym pacjenci czekają jeszcze dłużej na włączenie lub zmianę leczenia. Według danych NFZ w czerwcu 2019 r. w kolejkach do obu programów lekowych oczekiwało aż 625 zdiagnozowanych chorych na stwardnienie rozsiane. Obecnie sytuacja jest jeszcze trudniejsza, ponieważ w kolejkach do rozpoczęcia leczenia czeka już 757 osób (kwiecień 2020).

Nowi chorzy nie zostali w ostatnich tygodniach włączeni do programów lekowych, a minionego czasu nikt nam nie wróci. Dla chorych na SM każdy dzień to strata nie do odrobienia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy właściwego monitorowania pacjenta, kontaktu z lekarzem i stałych, nie tylko tymczasowych zmian w dotychczasowym systemie. W ubiegłym roku NFZ wprowadził modyfikację, polegającą na kwartalnym rozliczaniu szpitali za wydawane pacjentom leki. Teraz pacjenci mogą zgłaszać się po odbiór leków nie co miesiąc, a co trzy miesiące. Właściwe monitorowanie pacjenta zostało nadal utrzymane, a uwolnione zostały zasoby, dzięki którym szpital może przyjąć większą liczbę osób w celu diagnozy czy leczenia. Dodatkowo, w obecnej sytuacji związanej z epidemią było to rozwiązanie, które ułatwiło życie i leczenie pacjentom. Właśnie takie inicjatywy przyczyniają się do optymalizacji opieki nad chorymi z SM – wyjaśnia Malina Wieczorek.