Prężnie działające organizacje pacjentów są gwarancją wyższej świadomości społecznej w obszarze zdrowia. Niosą realną pomoc pacjentom w ich zmaganiach z chorobą i coraz częściej angażują się w dialog na temat opieki zdrowotnej w Polsce. Jak wskazują same organizacje pacjentów, wciąż istnieje duża potrzeba poszerzania przez nie wiedzy i zdobywania nowych umiejętności, by jeszcze lepiej realizować cele i pomagać chorym. W odpowiedzi na to zapotrzebowanie powstała Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Projekt realizowany jest w ramach partnerstwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.

PACJENCI.PRO to program długofalowego wsparcia dla organizacji pacjentów, który ma pomóc w budowaniu ich silnej pozycji, poprzez rozwój kompetencji oraz niezależności ekonomicznej. Program startuje w szczególnym momencie, w niełatwej sytuacji zagrożenia epidemicznego, w której wszyscy, w tym organizacje pacjentów, zmuszeni byliśmy zreorganizować swoje życie i aktywności, aby zminimalizować skutki pandemii. Pogarszająca się sytuacja gospodarcza w Polsce, może być nowym wyzwaniem dla organizacji w realizacji celów. 

Organizacje pacjentów w Polsce

W Polsce, w obszarze zdrowia działa ponad 5 tysięcy organizacji pozarządowych, w tym około 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności na rzecz pacjentów. Tworzą je najczęściej pacjenci i ich bliscy, którzy chcą dzielić się swoim doświadczeniem i wspierać innych chorych. 

Rola organizacji pacjentów jako istotnego partnera w systemie ochrony zdrowia znacząco wzrasta. W wielu krajach, organizacje pacjentów mają w nim jasno sprecyzowane miejsce. Tak jest np. w Wielkiej Brytanii czy w Czechach, gdzie organizacjom pacjentów stworzono warunki do stałego uczestnictwa w procesach decyzyjnych i legislacyjnych, dotyczących najważniejszych obszarów opieki zdrowotnej. W 2017 r. w czeskim ministerstwie zdrowia utworzono Departament Promocji Praw Pacjentów, powołano także Radę Pacjentów, która konsultuje tworzone przez ministerstwo projekty, uczestniczy w ministerialnych grupach roboczych oraz zgłasza własne inicjatywy rozwiązań. Na widoczne potrzeby organizacji pacjentów wskazuje też dr hab. Joanna Gotlib, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego: W Polsce, w ostatnich latach znacząco wzrosła rola organizacji pacjentów. Ich przedstawiciele zasiadają w rządowych ciałach doradczych, są aktywnym partnerem dialogu na temat systemu opieki zdrowotnej. Wiele organizacji sprofesjonalizowało się, pogłębiło swoje kompetencje. Jednak wciąż duża część nie tylko nie bierze udziału w publicznej debacie na temat ochrony zdrowia, ale nie ma nawet stron internetowych, nie wie jak komunikować się z władzami czy pozyskiwać środki na działania. W ramach projektu PACJENCI.PRO chcemy im pomóc to zmienić.

PACJENCI.PRO – wiedza, wsparcie i rekomendacje

Obserwując ogromną rolę organizacji pacjentów w kształtowaniu opieki zdrowotnej, w ramach PACJENCI.PRO powstaje raport, opisujący najlepsze wzorce systemowego zaangażowania organizacji pacjentów w innych krajach Europy. Analiza ma na celu również zidentyfikowanie obszarów, które wymagają włączania organizacji pacjentów w kształtowanie systemu opieki zdrowotnej. Zakres opracowania został uzgodniony z biurem Rzecznika Praw Pacjenta.

Na drugą połowę roku planowana jest organizacja warsztatów i cyklicznych szkoleń on-line dla organizacji pacjentów w zakresie m.in.: pozyskiwania źródeł finansowania, komunikacji i regulacji prawnych dotyczących sektora organizacji pozarządowych oraz praw pacjenta. Ich sposób realizacji i program będzie dostosowany do potrzeb organizacji wynikający m.in. z bieżącej sytuacji epidemicznej. Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO będzie oferować możliwość skorzystania z doradztwa strategicznego, dedykowanego do potrzeb danej organizacji. Nad realizacją całości projektu, w tym zapewnieniem wysokiego poziomu prowadzonych działań edukacyjnych, będzie czuwała  Rada Programowa, składająca się z ekspertów ochrony zdrowia oraz przedstawicieli organizacji pacjentów. Więcej informacji: www.pacjenci.pro