Odpowiednia diagnostyka u osób, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona, rehabilitacja, opieka koordynowana nad pacjentami, to główne potrzeby pacjentów i ich bliskich, a także środowiska neurologicznego. Kwiecień jest miesiącem, w którym warto zwrócić szczególną uwagę na największe problemy tej grupy chorych i zwiększyć świadomość społeczną na temat tego schorzenia. W Polsce na chorobę Parkinsona choruje ponad 90 000 pacjentów, a każdego roku tę dramatyczną diagnozę słyszy ponad 8000 osób. Na świecie choruje ponad 6 mln ludzi i szacuje się, że do 2040 r. liczba ta się podwoi.

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną spowodowaną zanikiem komórek nerwowych w mózgu, które produkują dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik odpowiedzialny za prawidłowe przesyłanie sygnałów odpowiedzialnych za pracę mięśni, postawę i ruch. Z nieznanych przyczyn komórki nerwowe w mózgu ulegają degeneracji i obumarciu, co sprawia, że stężenie dopaminy w mózgu nie jest wystarczające. Pojawiają się objawy, które często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu, czy depresją – zmęczenie, spowolnienie ruchowe, niezgrabność ruchów, drżenie rąk. Choroba Parkinsona rozwija się powoli. Gdy w miarę rozwoju choroby zmiany w mózgu są coraz poważniejsze, skutkują upośledzeniem czynności poznawczych i nasileniem objawów. Po pewnym czasie pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie.
W zaawansowanym stadium choroby, która dotyczy w Polsce ok. 20% pacjentów, potrzebna jest pomoc i opieka osób bliskich. Często jest ona niezbędna przez 24 godziny na dobę.

Choroba Parkinsona nie wpływa znacząco na długość życia, ale zdecydowanie pogarsza jego jakość, szczególnie w zaawansowanym stadium. Chorobę można skutecznie leczyć, a rozpoznanie i wdrożenie leczenia na wczesnym etapie pozwala na jej skuteczne kontrolowanie przez wiele lat. Wtedy chory może być czynny zawodowo i kontynuować swoje aktywności. Ze względu na problemy w diagnostyce ważne, aby osoby, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona miały szansę na konsultację ze specjalistą, który zajmuje się tym właśnie schorzeniem, a takich jest niestety w Polsce bardzo mało.

Leczenie choroby Parkinsona polega na uzupełnieniu niedoboru dopaminy. Jedną z możliwości jest podawanie lewodopy, czyli substancji, która przechodzi z krwi do mózgu i tam zamienia się w dopaminę. Drugą możliwością jest podawanie agonistów dopaminy i innych leków wspomagających, jak rasagilina czy amantadyna. W sytuacji wyczerpania możliwości skutecznego leczenia doustnymi lekami można  zastosować również chirurgiczną metodę leczenia, jaką jest głęboka stymulacja mózgu (ang. Deep Brain Stimulation, DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej.

Środowisko neurologiczne podkreśla, że leczenie choroby Parkinsona w Polsce, biorąc pod uwagę dostęp do terapii, nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Pilnej poprawy wymaga jednak opieka nad pacjentami ze stymulatorem DBS.

Głęboka stymulacja mózgu to najbardziej zaniedbana pod względem formalnym procedura. Jest kosztowna dla płatnika, a proces kwalifikacji, programowania stymulacji i leczenia farmakologicznego po zabiegu jest nieuporządkowany. Od wielu lat bezskutecznie zabiegamy o wprowadzenie modelu trójstopniowego, który polegałby na kwalifikacji w oddziale neurologii, zabiegu na neurochirurgii, a następnie na programowaniu i dopasowaniu leczenia na neurologii. Aby taki model wprowadzić trzeba byłoby stworzyć odpowiednią grupę JPG dla kwalifikacji i odpowiednio wycenić programowanie stymulatora. Obecnie wszystko jest bardzo chaotyczne. Ośrodki przeprowadzają procedurę na postawie wewnętrznych ustaleń – jedne lepiej, inne gorzej. Przydałyby się poradnie DBS, które mogłyby opiekować się pacjentem po wszczepieniu stymulatora i być odpowiedzialne za wymianę stymulatorów po 4-6 latach. Dziś reimplantacje są rozliczane z normalnego kontraktu klinik i niestety często nie są wykonywane zgodnie z zapotrzebowaniem. Odbija się to niekorzystnie na stanie chorych – stymulator zapewniał im kilka lat dobrego funkcjonowania, po okresie, kiedy same leki już nie były wystarczająco skuteczne. Brak możliwości jego wymiany to ryzyko unieruchomienia pacjenta, upadków, zapaleń płuc, niepotrzebnych hospitalizacji – mówił prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Dużych zmian wymaga organizacja opieki nad pacjentem. Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga współpracy wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta. Dlatego opieka powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i rehabilitację.

Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona, również pod względem farmakoekonomicznym. Środowisko neurologiczne opracowało taki program i już w 2018 r. został on złożony do Ministerstwa Zdrowia. Program ten obejmuje wielodyscyplinarnę opiekę nad pacjentem, w tym postawienie diagnozy, rozważenie włączenie do zaawansowanych terapii (DBS, Duodopa, Apomorfina), zmodyfikowanie leczenia lub poszerzenie o innych specjalistów – podkreśla prof. Jarosław Sławek.

Wprowadzenie koordynowanej opieki wielospecjalistycznej dla pacjentów z chorobą Parkinsona to jeden z postulatów, które zostały przedstawione ministrowi zdrowia i przewodniczącemu Senackiej Komisji Zdrowia w marcu 2019 roku. Od tego czasu nic się nie zmieniło. Polskie Towarzystwo Neurologiczne od wielu lat zabiega również o wpisanie neurologii na listę specjalizacji priorytetowych. W tym roku znowu się na niej nie znalazła.

Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze życie. To też symbol Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona (EPDA) i Fundacji Parkinson w Polsce. PTN prowadzi kampanię Neurologia bliżej niż myślisz i zaprasza na swój profil na FB i Twitterze.