Jak wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM”, prawie 79% osób ze stwardnieniem rozsianym deklaruje, że przygotowuje się do wizyty u specjalisty, m.in. robiąc notatki na temat występujących objawów i sporządzając listę pytań. Jednocześnie blisko 90% ankietowanych osób z SM zdarzyło się nie zadać ważnego pytania na temat przebiegu choroby podczas wizyty u lekarza specjalisty. Powodem jest m.in. dyskomfort związany z poruszaniem krępujących tematów, a także stres wynikający z autorytetu lekarza i postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy ze specjalistą. Poprzez prowadzenie działań edukacyjnych skierowanych do osób z SM chcemy pokazać, że warto inicjować partnerski dialog na temat potrzeb i oczekiwań związanych z terapią i radzeniem sobie z chorobą, a otwarta i szczera komunikacja oraz zaangażowanie może przynieść wiele korzyści – deklarują wspólnie inicjatorzy ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM”, przedstawiciele Fundacji PTSR, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i Fundacji SM-Walcz o siebie.

Szacuje się, że w Polsce na SM choruje ok. 50 tys. ludzi, z czego 80–85% z nich na początku diagnozowaną ma postać rzutowo-remisyjną (RRMS), a 15-20% pierwotnie postępującą. Istnieje także trzecia postać stwardnienia rozsianego – wtórnie postępująca (SPMS), która następuje po postaci rzutowo-remisyjnej, jako kolejny etap w naturalnym przebiegu SM.

20-40 lat – tyle najczęściej mają osoby z SM, gdy słyszą diagnozę. To w większości młodzi dorośli, będący na początku swojej kariery zawodowej, planujący założenie rodziny lub będący młodymi rodzicami, którzy jednocześnie muszą zmierzyć się z diagnozą choroby przewlekłej, która zostanie z nimi do końca życia. Dlatego tak istotna jest rozmowa z lekarzem na temat możliwych sposobów terapeutycznych i oczekiwań względem życia z chorobą. Tyczy się to pacjentów nowo zdiagnozowanych, jak i tych w trakcie leczenia. Stąd też zrodził się pomysł na kampanię „Zapytaj o SM”, by pacjenci nie bali się zadawania pytań, byli zmotywowani do walki z chorobą i brali czynny udział w procesie leczenia, by mieli świadomość jak radzić sobie z objawami i mogli korzystać z życia – podkreśla Scholastyka Śniegowska, Prezes Fundacji PTSR, inicjatora kampanii „Zapytaj o SM”.

O co pytają lub nie pytają pacjenci

Jak wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”, zdecydowana większość osób chorujących na stwardnienie rozsiane (91%) uważa, że warto inicjować rozmowę z lekarzem na temat oczekiwań względem życia z chorobą i terapii. Spośród korzyści takiego podejścia pacjenci wybierali najczęściej: zdobycie wiedzy na temat radzenia sobie z przebiegiem i objawami SM (59%), a także możliwość dostosowania terapii do potrzeb pacjenta (53%) i współdecydowania z lekarzem o przebiegu terapii (45%). Bliższe poznanie perspektywy pacjenta dotyczącej jego relacji z lekarzem i chęci poruszania tematów dotyczących poszczególnych aspektów choroby wskazuje jednak na duże obawy pacjentów powstrzymujące ich od inicjowania partnerskiej dyskusji ze specjalistą. Blisko 90% ankietowanych osób z SM przyznało, że nie zadaje lekarzowi pytań dotyczących swojej choroby.

Głównymi powodami, przez które pacjenci mają problemy z zadawaniem pytań lekarzom są: poczucie braku zainteresowania lekarza wpływem choroby na życie zawodowe i prywatne (20%), postrzeganie pewnych aspektów choroby jako zbyt błahych do rozmowy z lekarzem (17%) oraz brak czasu na rozmowę podczas wizyty (16%).

Ankieta przeprowadzona wśród pacjentów z SM wyraźnie pokazuje, że to lekarze częściej niż pacjenci inicjują rozmowę na temat różnych aspektów choroby. Gdy pacjenci pytają, to najczęściej o występowanie zaburzeń poznawczych oraz problemów w poruszaniu się. Badanie pokazało też, jak wiele istotnych tematów nie jest poruszanych przez obie strony. Najczęściej pomijanym tematem jest wpływ terapii na życie rodzinne i zawodowe – takiej odpowiedzi udzieliło prawie 63% ankietowanych. Kolejnymi tematami bardzo często nieomawianym przez obie strony jest wpływ terapii na płodność i rodzicielstwo oraz możliwość zmiany obecnej terapii na inną – wyjaśnia Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, inicjatora kampanii „Zapytaj o SM”.

Jak wynika z badania, osoby z SM najbardziej chciałyby zachować jak najdłużej sprawność fizyczną oraz sprawność funkcji poznawczych. Bardzo ważny jest dla nich łatwy i wygodny dostęp do leczenia, a także możliwość stosowania leków skutecznych i wysoko skutecznych. Oceniając swój obecny proces leczenia, ponad połowa z nich (57%) uważa, że otrzymuje najlepszą terapię z dostępnych, dla 34% jest ona niewystarczająca – uważają, że mogą być leczeni lepiej, a pozostali (9%) twierdzą, że ich leczenie przebiega nieprawidłowo, co powoduje złe samopoczucie.

Dla osób z SM bardzo ważne jest zdobycie wiedzy na temat radzenia sobie z przebiegiem i objawami stwardnienia rozsianego, a także możliwość dostosowania terapii do ich potrzeb oraz współdecydowanie z lekarzem o przebiegu terapii. Aż 91% osób widzi korzyści
w otwartym dialogu z lekarzem. To jeszcze bardziej utwierdza nas w przekonaniu, że istota naszej kampanii edukacyjnej może przynieść mnóstwo korzyści dla pacjentów, którzy chcą rozmawiać z lekarzami i pielęgniarkami, tylko mają pewne opory lub nie wiedzą, o co i jak pytać. Za pomocą ciekawych aktywności dostosowanych do pacjentów z SM, chcemy zachęcić ich do partnerskiego dialogu z personelem medycznym – wyjaśnia Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-walcz o siebie, będącej jednym z inicjatorów kampanii.

(...) Dla wszystkich osób z SM, którym zdarzyło się nie zadać ważnego dla siebie pytania przygotowaliśmy specjalną stronę www.zapytajosm.pl. Znaleźć tam można formularz do anonimowego zadawania pytań, na które odpowiadać będą eksperci kliniczni
w trakcie webinarów i spotkań online. Chcemy stopniowo przekonywać osoby z SM do zadawania pytań i nabrania odwagi do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem – puentuje Tomasz Połeć.