Jednym z czynników, który ma istotny wpływ na samopoczucie pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym, a którego trudno całkowicie unikać, jest promieniowanie słoneczne. Osoby o jasnej karnacji wykazują szczególną wrażliwość i podatność na występowanie rumienia pod wpływem słońca. Co więcej, może się on pojawić nie tylko na twarzy, ale również na reszcie ciała, tj. na klatce piersiowej i rękach. Dlatego też latem pacjenci z TRU toczą walkę o dobre samopoczucie, mierząc się nie tylko z dolegliwościami skórnymi, ale również m.in. ze zwiększoną męczliwością i bólami stawów.

Należy też jednak pamiętać, że każde nasilenie dolegliwości, takich jak: zmęczenie, zapalenie stawów, obrzęki kończyn dolnych, należy skonsultować z lekarzem reumatologiem. Objawy te mogą przemawiać też za zaostrzeniem niewydolności nerek, nasileniem białkomoczu i mogą być objawem nefropatii toczniowej. Jest to poważna manifestacja tocznia wymagająca diagnostyki – czasem biopsji nerek oraz podjęcia szybkich decyzji terapeutycznych, tj. rozpoczęcia stosowania leków immunosupresyjnych.

– Rzeczywiście nadmierna ekspozycja na światło słoneczne może u pacjentów z toczniem doprowadzić do pojawienia się lub nasilenia objawów choroby. Dzieje się tak, ponieważ obumierające w wyniku intensywnego opalania komórki skóry, uwalniają białka, które u chorych na toczeń mogą wywoływać odpowiedź układu immunologicznego skierowaną przeciwko własnemu organizmowi. Dlatego też pacjentom z toczniem zaleca się, poza przestrzeganiem stałych zaleceń lekarza prowadzącego dotyczących leczenia, także stosowanie podstawowych zasad ochrony przed promieniowaniem UV. Kluczowe jest oczywiście unikanie ekspozycji na słońce w czasie najsilniejszego promieniowania, częsta aplikacja kremów z wysokim filtrem przeciwsłonecznym oraz zakładanie ochronnych ubrań i nakrycia głowy – mówi dr Katarzyna Romanowska-Próchnicka, starszy asystent z Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej, Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Toczeń rumieniowaty układowy to choroba nieuleczalna, więc samo unikanie słońca może być pomocne jedynie w zmniejszaniu ryzyka zaostrzeń. Niewątpliwe znaczenie ma za to regularne stosowanie terapii, pozwalającej na minimalizację uszkodzeń narządów, kontrolę objawów i poprawę jakości życia, w tym ograniczenie śmiertelności.