70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane u ich pociech leczenie za nieskuteczne – wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Aż 100% rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.

Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.

Aż 65% osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40% musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15% w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.

Niestety nie tylko z problemami finansowymi muszą mierzyć się rodziny dotknięte AZS. Widoczne zmiany skórne u dzieci przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i dorosłych. Aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia (55% wszystkich ankietowanych) – stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia.

Potrzebne skuteczne leczenie i holistyczna opieka nad pacjentami z AZS

(...) Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus. – Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie – dodaje.

Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma ok. 200 nastolatków i ok. 150 dzieci w wieku od 6. do 11. r.ż. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego.

Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6.-12. r.ż. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.

Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym, tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej, przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2, jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2.– zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. – Dostępność do nowoczesnych terapii biologicznych to nie tylko aspekty refundacji danego leku, ale również adekwatna wycena procedur dla ośrodków prowadzących terapię w programach oraz szeroko zakrojona edukacja nt. dostępności nowych metod prowadzona wśród lekarzy specjalistów i POZ oraz pacjentów – dodaje.

W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów. Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo-Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem – puentuje Hubert Godziątkowski.