Na chorobę Parkinsona cierpi obecnie ponad 90 tys. osób. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. r.ż. Niestety coraz częściej zdarza się, że choroba ta jest rozpoznawana  u osób młodszych – po 40., a nawet 30. r.ż. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrastają jednak wraz z wiekiem. Przyczyną szybko rosnącej z roku na rok zachorowalności jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – szczególna odmiana tego kwiatu z białymi elementami, wyhodowana przez dotkniętego tą chorobą Holendra.

Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. Jej przebieg można podzielić na cztery okresy:

1. Okres przedkliniczny – przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych, takich jak spowolnienie, sztywność mięśni lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe.  m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy kończyn i krzyk podczas snu, obniżony nastrój.

2. Okres wczesny, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie farmakologiczne.

3. Okres średniozaawansowany, w którym dochodzi do nasilenia objawów ruchowych i upośledzenia czynności poznawczych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie i ubieranie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.

4. Okres późny (zaawansowany), w którym pacjent wymaga stałej, całodobowej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce ok. 20% pacjentów z chorobą Parkinsona znajduje się w tym stadium choroby.

Leczenie choroby Parkinsona

Choć choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia, to jednak znacząco wpływa na jego jakość. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które pozwala na kontrolowanie objawów choroby przez wiele lat. W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się m.in.: lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę; leki spowalniające rozpad dopaminy; leki bezpośrednio działające na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

– Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne. Zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. Wraz ze stosowaną nadal farmakoterapią  terapia ta wpływa  na poprawę codziennego funkcjonowania osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie infuzyjne dojelitowymi wlewami lewodopy lub podskórnymi wlewami apomorfiny – tłumaczy dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Katedry i Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, prezes Sekcji Schorzeń  Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

– Zabieg DBS to kosztowna procedura, która może przynieść poprawę tylko w przypadku właściwej kwalifikacji chorych.Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować stymulator,  a następnie przewlekle monitorować stan chorego. Konieczne jest uporządkowanie zasad prowadzenia tego leczenia, tak żeby nie wydawać pieniędzy niepotrzebnie i żeby chorzy odnosili z niego realne, jak największe korzyści. Ponadto, jako pacjenci, chcielibyśmy mieć dostęp w ramach programów lekowych do tego, co jest już dostępne w innych krajach UE w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona: to nowa metoda infuzyjna z podskórnym podawaniem lewodopy czy nowoczesna pompa do podawania apomorfinyj. Zwłaszcza że są to metody przeznaczone dla bardzo wąskiej grupy pacjentów: zaledwie kilkuset osób w Polsce – Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi

Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do podstawowej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest dobry i nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. Dużych zmian wymaga organizacja opieki nad pacjentem.

– W leczeniu choroby Parkinsona konieczna jest współpraca wielu specjalistów, m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa, rehabilitanta. Dlatego opieka powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną rehabilitację. Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym. Taka zintegrowana opieka byłaby też korzystna  dla chorych, którzy obecnie poszukują specjalistycznej opieki w systemie zdrowotnym. Natomiast spójny system sieci ośrodków oferowałby jasne ścieżki dla pacjenta, dostosowane do różnych etapów choroby i zmieniających się w czasie jej trwania  metod leczenia – mówi prof. Sławomir Budrewicz.

Pierwszy projekt pilotażu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 r. Na początku 2023 r. resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Prace, w których uczestniczyli także eksperci neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów, przeprowadzono w rekordowo szybkim tempie i ukończono je w maju 2023 r. Pilotaż miał ruszyć jesienią 2023, jednak – z niezrozumiałych powodów – tak się nie stało.

– (...) Wzrasta liczba chorych z chorobami neurologicznymi, np. właśnie z chorobą Parkinsona, a wielu z nich jest w wieku, w którym chcą jeszcze pracować, pełnić różnorodne role społeczne, cieszyć się życiem. Mamy nadzieję, że nasze apele, aby neurologia została wsparta systemowo, co pomoże nam efektywniej zająć się chorymi, zostaną usłyszane w Ministerstwie Zdrowia, NFZ i AOTMiT – nieodmiennie deklarujemy chęć dialogu, służymy naszą ekspertyzą i koncepcjami, co do niezbędnych dla tego obszaru zmian – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.