Inicjatywa All.Can Polska przygotowała raport: „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?” oparty na badaniu opinii respondentów z Polski, którzy wzięli udział w międzynarodowym badaniu ankietowym. Pytania dotyczyły oceny jakości opieki onkologicznej, aspektów finansowych związanych z chorobą, jak i otrzymanego wsparcia ze strony lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów, dietetyków, a także organizacji pacjentów. Jak wynika z analizy odpowiedzi respondentów jedna czwarta (25%) z nich czekała ponad 2 miesiące na rozpoczęcie leczenia (od wstępnej diagnozy). Ponad połowa respondentów (53%) stwierdziła, że nie otrzymała wystarczających informacji lub nie była w stanie zrozumieć dostarczonych informacji na temat opieki i leczenia. Siedem na dziesięć osób (69%) uważało, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami.

W ostatniej dekadzie nastąpił istotny postęp w opiece onkologicznej. Ze względu na wzrost częstości zachorowań na nowotwory, rządy i systemy opieki zdrowotnej na całym świecie pracują nad rozwiązaniami, które umożliwiłyby zapewnienie odpowiedniej opieki nad chorymi. W debacie na temat opieki onkologicznej na pierwszy plan wysuwają się efektywność systemów opieki zdrowotnej oraz dostępność diagnostyki i leczenia. Niestety, perspektywa pacjenta jest zbyt rzadko brana pod uwagę w rozważaniach na temat wartości i wydajności systemu opieki onkologicznej. 

Badanie ankietowe opinii pacjentów onkologicznych All.Can zostało zaprojektowane w taki sposób, aby poznać te miejsca w systemie opieki, w których wystąpiły znaczące braki. W badaniu ankietowym „Poprawa wyników leczenia dla pacjentów, ocena efektywności” wzięło udział prawie 4000 osób z 10 krajów (Australia, Belgia, Francja, Hiszpania, Kanada, Polska, Szwecja, Stany Zjednoczone, Wielka Brytania, Włochy), w tym 1135 (29%) stanowili pacjenci z Polski. Czyni to niniejsze badanie jednym z największych międzynarodowych badań zaprojektowanych do poznania opinii pacjentów na temat jakości opieki onkologicznej. Zbieranie ankiet miało miejsce w okresie od czerwca do listopada 2018 r.

Kluczowe wyniki badania obejmują 4 obszary:

1. Obszar diagnozy i leczenia

• U  więcej  niż  jednej  czwartej  polskich  respondentów  (27%)  nowotwór  został zdiagnozowany jako inna choroba – wstępnie lub wielokrotnie.
• Jedynie u 2% chorych nowotwór został wykryty podczas badań wykonywanych przez lekarzy medycyny pracy.
• Jedna  na  osiem  osób  chorych  na  raka  (12%)  musiała  czekać  na  diagnozę 
  od  trzech do  sześciu  miesięcy  (od  pierwszej  wizyty  u  lekarza,  szukając  pomocy  w  problemach zdrowotnych spowodowanych przez raka).
• Jedna czwarta (25%) respondentów czekała ponad 2 miesiące na rozpoczęcie leczenia (od wstępnej diagnozy).
• Dwie trzecie (63%) respondentów uznało, że nie uzyskało wystarczających informacji o możliwych opcjach leczenia raka, w tym o leczeniu nierefundowanym lub dostępnym w innych ośrodkach w całej Polsce. 14% biorących udział w ankiecie uznało, że otrzymało wystarczające informacje na temat opcji leczenia.

2. Obciążenia finansowe

• Prawie  połowa  (48%)  polskich  respondentów  zgłosiła  fakt  opłacenia  części  swojej opieki onkologicznej.
• 63% osób biorących udział w ankiecie stwierdziło, że musiało kupować dodatkowe leki i świadczenia.
• 43% poniosło straty finansowe z powodu nieobecności w pracy.

3. Brak efektywności

• Ponad jedna czwarta (27%) polskich respondentów uznała, że na obniżenie efektywności procesu leczenia najbardziej wpływają występujące działania niepożądane.
• 18% polskich respondentów uznało za najbardziej wpływające na obniżenie efektywności procesu leczenia radzenie sobie z psychologicznymi aspektami choroby.

4. Wsparcie i dostęp do informacji

• Ponad połowa respondentów stwierdziła, że nie otrzymała wystarczających informacji (aż 31%) lub nie była w stanie zrozumieć dostarczonych informacji na temat opieki i leczenia (22%).
• Zdaniem połowy respondentów (50%) podczas terapii nie mieli oni dostępu do innych specjalistów wspierających w zakresie leczenia nowotworów (tj. dietetyków, fizjoterapeutów lub psychologów).
• Aż  41%  pacjentów  nie  odczuwało  wsparcia  psychologicznego  ze  strony  personelu placówki, w której byli leczeni.
• 35% chorych nigdy nie otrzymało wystarczającego wsparcia, aby radzić sobie z występującymi skutkami ubocznymi terapii.
• Siedem na dziesięć osób (69%) uważało, że nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami.
• Trzy  czwarte  respondentów  (75%)  nie  otrzymało  żadnych  informacji  o grupach  pacjentów i organizacjach charytatywnych, które mogłyby udzielić im wsparcia w chorobie.

Wśród wyników dotyczących efektywności szczególną uwagę zwracają informacje, iż u więcej niż jednej czwartej respondentów (27%) nowotwór został zdiagnozowany jako inna choroba – wstępnie lub wielokrotnie oraz że jedna czwarta respondentów (25%) czekała na rozpoczęcie leczenia ponad dwa miesiące od czasu uzyskania diagnozy.

Czas, który mija od wstępnej diagnozy do rozpoczęcia leczenia ma często kluczowe znaczenie dla powodzenia terapii i dalszych rokowań pacjenta. Dlatego tak ważne są działania, które mogą doprowadzić do skrócenia ścieżki pacjenta – zarówno jeśli chodzi o sam proces diagnostyki, jak i dokonywany na jego podstawie dobór terapii i wdrożenie leczenia  Jestem przekonany, że koncepcja Krajowej Sieci Onkologicznej, która zakłada integrację i konsolidację świadczeń w oparciu o doświadczenie, zasoby i jakość, może w istotny sposób przyczynić się do poprawy tych procesów. Wstępne wyniki, jakie uzyskaliśmy w ramach trwającego pilotażu wskazują, że pacjent może rozpocząć leczenie wcześniej niż miało to miejsce przed wdrożeniem KSO – powiedział prof. Adam Maciejczyk, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, członek Grupy Sterującej All.Can Polska.

Raport All.Can Polska „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną” zostanie przekazany na ręce przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz do członków Sejmowej i Senackiej Komisji Zdrowia nowej kadencji. 

Cały dokument „Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną”: http://all-can.pl/