Za kilka miesięcy kończy się Narodowy Program, który organizuje leczenie hemofilii i skaz krwotocznych w Polsce. Pacjenci i lekarze obawiają się, że jego kolejna edycja nie zostanie przygotowana na czas i od 2019 r. program nie będzie kontynuowany. Wiceminister Marek Tombarkiewicz uspokaja, że tak się nie stanie. Zdaniem specjalistów zajmujących się leczeniem hemofilii konieczna jest kontynuacja Narodowego Programu i jego realizacja, przede wszystkim utworzenie ośrodków kompleksowej opieki dla chorych.

W Polsce od 2005 r. funkcjonuje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, opracowany przez lekarzy hematologów, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię oraz urzędników Ministerstwa Zdrowia. Zapewnia leczenie profilaktyczne dorosłych oraz określa zasady organizacji ośrodków leczenia chorych na terenie całego kraju. Umożliwia właściwe leczenie –  co pozwala uniknąć chorym trwałego kalectwa i nie naraża ich na utratę zdrowia oraz życia. Narodowy Program zbliża leczenie skaz krwotocznych w Polsce do standardów europejskich: gwarantuje dostęp do czynników krzepnięcia na terenie całego kraju, przewiduje stworzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej, jest szansą dla chorych na wprowadzenie nowoczesnych terapii.

"Niestety, prace nad nową edycją programu mogą nie zakończyć się pomyślnie, powodem jest brak stałego nadzoru przedstawicieli Departamentu Polityki Zdrowotnej, którzy powinni na bieżąco czuwać nad zgodnością rozwiązań proponowanych przez ekspertów" –  mówił Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podczas spotkania Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjentów na temat hemofilii, które odbyło się 7 lutego.

W czerwcu 2017 r. powołano zespół, który miał opracować kolejną edycję Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Niestety, jego prace są znacznie utrudnione i jak dotąd nie zostały zakończone sukcesem.

"Wytyczne dotyczące programu zmieniały się wielokrotnie, a zespół wielokrotnie rozpoczynał prace od początku. W poprzednich edycjach programu prace koordynował wiceminister zdrowia i dyrektor Departamentu Polityki Zdrowotnej. Obecnie w spotkaniach nie uczestniczy ani wiceminister, ani dyrektor. Bez merytorycznego wsparcia i nadzoru ze strony Ministerstwa, program może nie zostać opracowany i przyjęty w terminie. Będzie to oznaczać zagrożenie naszego zdrowia i życia, a dla płatnika wzrost kosztów leków, które trzeba będzie kupować w ostatniej chwili" –  podkreślał Bogdan Gajewski.

Podobnie uważają eksperci. "Prace nad programem powinny zostać zakończone do połowy czerwca. Jakiekolwiek prace po okresie urlopowym nie mają sensu, gdyż budżet państwa jest ustalany w sierpniu i do tego czasu program musi już być kompletny" – przekonywał prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski z Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Zdaniem prof. Krystyny Zawilskiej, która uczestniczy w pracach zespołu, a jednocześnie przewodniczącej Grupy ds. Hemostazy, opóźnienie prac może przyczynić się do pogorszenia standardu życia chorych, jak również może zwiększyć koszty zakupu leków.

"Nieprzyjęcie kolejnej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne może znacznie skomplikować leczenie tej grupy chorych, a nawet spowodować zagrożenie zdrowia i życia tych pacjentów. Dlatego niezwykle ważną sprawą jest przyspieszenie prac nad programem" – apelował prof. Chojnowski.

Dr Magdalena Górska-Kosicka z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii mówiła, że chorzy na hemofilię wymagają dobrej organizacji leczenia i dostępu do leków, gdyż nawet niewielki uraz może u nich spowodować poważne krwawienie. Poseł Krzysztof Ostrowski, przewodniczący Zespołu ds. Pacjentów, podkreślał, że jako lekarz rozumie niepokoje chorych na tę rzadką chorobę. Zaapelował do obecnych podczas spotkania urzędników o przyspieszenie prac nad programem.

Obecny w trakcie spotkania wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz zapewnił, że program będzie kontynuowany: "Nikt nie wyobraża sobie, aby pozbawić chorych leczenia. Jestem przekonany, iż kolejna edycja Programu będzie lepsza niż obecnie obowiązująca. Mogę obiecać, że przekażę do departamentów potrzebę obecności urzędników".