Od 7 do 14 lutego na całym świecie obchodzony jest Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. To doskonała okazja, aby zwrócić uwagę na najpilniejsze potrzeby dzieci w wrodzonymi wadami serca (WWS). Łatwiejszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej i wsparcia psychologicznego oraz profilaktyka zakażeń wirusem RS to kwestie, o które kolejny rok walczą przedstawiciele Fundacji Serce Dziecka. Wrodzone wady serca dotykają średnio 1 na 100 dzieci na świecie, bez względu na szerokość geograficzną. W Polsce należą one do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Wczesne, często nawet jeszcze w okresie ciąży, rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować rodziców na jego leczenie i późniejszą rehabilitację.

Łatwiejszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej i wsparcie psychologiczne

Dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety ta kwestia, zdaniem przedstawicieli Fundacji Serce Dziecka, pozostawia także wiele do życzenia, bo dostęp do rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci z WWS jest utrudniony. Dotyczy to szczególnie pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach, gdzie brakuje lekarzy specjalistów.

"Serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić sercu prawidłowe funkcjonowanie, wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Dodatkowo rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka – likwiduje stres i ułatwia integrację z rówieśnikami – uważa dr n. med. Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Obecnie w ramach NFZ pacjenci mają zapewnione jedynie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. To bardzo niewiele. Potem pozostaje korzystanie z usług prywatnych, na które większości rodziców najczęściej nie stać.

Rehabilitant to nie jedyny specjalista pod opieką, którego powinien pozostawać pacjent z wrodzoną wada serca.

"Nawet jeśli dziecko rozwija się prawidłowo i na pierwszy rzut oka nie różni się od zdrowych rówieśników, to zawsze musimy myśleć o nim w kategoriach pacjenta z wadą serca Dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale  pojawiają się też nowe problemy. Nigdy nie mamy pewności, czy z wesołego kilkulatka nie wyrośnie nastolatek z depresją, bo np. dopiero wtedy zda sobie sprawę z posiadanej wady i związanych z nią ograniczeń. Rodzice muszą się liczyć z tym, że u dziecka fizyczne pogorszenie stanu zdrowia łączy się często z pogorszeniem samopoczucia na poziomie psychicznym. Tymczasem w naszym kraju dostęp do psychologa, wciąż jest mocno ograniczony. Pacjenci i ich rodziny pozostawieni są sami sobie i mają dwa wyjścia – albo opłacić prywatną wizytę u specjalisty, albo z niej zrezygnować, co w niektórych przypadkach może mieć potem trudne do naprawienia skutki" – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce dziecka, z zawodu psycholog.

Profilaktyka zakażeń wirusem RS

Dzieci z WWS na poziomie rozwojowym zazwyczaj nie różnią się od swoich rówieśników. Niestety, z uwagi na wady mięśnia sercowego i częste hospitalizacje mają obniżoną odporność w stosunku do dzieci zdrowych, są bardziej narażone na różnego rodzaju infekcje. Do szczególnie niebezpiecznych należą infekcje dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS, które mogą być przyczyną odroczenia koniecznej operacji serca, a także utrudniać rekonwalescencję po przebytym zabiegu.

"Niemal każda infekcja u pacjenta oczekującego na operację kardiochirurgiczną drastycznie osłabia rokowania, a w niektórych przypadkach może stanowić nawet zagrożenie jego życia. Także w okresie pooperacyjnym, podczas którego organizm przystosowuje się do funkcjonowania w nowych warunkach hemodynamicznych i najważniejszą kwestią jest ustabilizowanie stanu dziecka, zakażenie wirusem RS może spowodować konieczność powrotu małego pacjenta na oddział intensywnej terapii i wydłużoną, kosztochłonną hospitalizację, nie mówiąc już o pogorszeniu rokowań związanych z powrotem do zdrowia dziecka" – uważa prof. dr hab. n. med. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.

Skutecznym sposobem ochrony przed wirusem RS jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu, która polega na podawaniu humanizowanego przeciwciała monoklonalnego klasy IgG. 

"Sfinansowanie profilaktyki RS przez państwo byłoby prawdziwą inwestycją w zdrowie i tak poszkodowanej przez los grupy dzieci, bo dzięki niej mali pacjenci mieliby szansę na szybszą rekonwalescencję po zabiegach  Taki krok pozwoliłby także na redukcję kosztów związanych z koniecznością leczenia powikłań oraz dodatkowych hospitalizacji, które i tak są olbrzymią traumą zarówno dla dziecka, jak i jego rodziny" – mówi Katarzyna Parafianowicz.

Światowy Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (7-14 lutego)

W ramach obchodów tegorocznego Tygodnia Wiedzy o WWS w trzech miastach Polski odbędą się spotkania otwarte dla rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca:

• 8.02 – Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
• 14.02 – Warszawa, Centrum Zdrowia Dziecka
• 23.02 – Kraków, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy.

Od 7 lutego, podobnie jak w roku ubiegłym, trwa akcja solidarności z dziećmi z WWS na Facebooku #sercemjestemzwami